Berusting

Berusting

Ik merk dat ik na 2 maanden op het punt ben gekomen dat ik echt accepteer dat ik ziek ben. Je huid is je grootste orgaan, als deze is ontstoken heeft dat gevolgen voor je functioneren en je gemoedstoestand. Ik heb lang willen volhouden dat ik door kon gaan met "normaal" leven maar dat is onmogelijk. Mijn agenda is ook op een enkele afspraak na geheel leeg voor dit jaar... Het is per dag nemen hoe deze komt, qua energie en jeuk/pijn.

Niet meer kunnen sporten (deed ik 4/5 x per week)
Niet meer naar elke ijshockeywedstrijd van mijn zoon kunnen.... (slapen/jeuk/te moe/teveel huidpijn)
Niet meer zelf boodschappenkar kunnen in- en uitladen (teveel huidpijn) 
Niet meer mijn huishouden kunnen voeren zoals ik altijd heb gedaan (geen energie en pijn)
Niet meer er kunnen zijn voor mijn kind op de manier zoals altijd (zit elke avond in bad.....)
Niet meer leuke dingen kunnen doen in de avond of in het weekend met mijn kids en vriend
Niet meer mijn klerenkast open doen en aantrekken wat ik wil (teveel huidirritatie)
Niet meer spontaan ergens naar toe gaan
Niet meer vrij kunnen bewegen
Niet meer een normale nachtrust hebben

En deze lijst is nog eindeloos langer...

Gelukkig zijn er ook nog kleine lichtpuntjes, af en toe uit eten met kids/vriend/collega's/vriendinnen, dit kost natuurlijk veel energie maar mijn grootste beperking is momenteel de jeuk en de huidpijn en het gebrek aan slaap..... af en toe een danstoernooi bezoeken (mijn lust en leven ondanks dat ik vorig jaar ben gestopt na 9 jaar met onze eigen dansvereniging.

Er gaat teveel tijd zitten in werken, met mijn huid bezig zijn (inclusief verplichte badsessies) en in weekend de boodschappen en huishouden (op laag pitje maar toch ...) Gelukkig heb ik lieve collega's, vrienden en familie om mij heen die mij helpen en steunen waar zij maar kunnen.

Heel veel steun vind ik in de besloten lotgenoten groepen op Facebook. Ik ben lid van zowel Engelse als Nederlandse lotgenotengroep. Allemaal mensen die door exacte dezelfde ontwenning gaan als mij. De één staat aan het begin de ander is al maanden of jaren onderweg. Niemand anders dan zij weten exact wat ik doormaak en hoe dat voelt. En de succes ervaringen geven moed om vol te houden. We steunen elkaar met tips, en zeker ook mentaal. Daarbij hebben wij (durf ik wel te zeggen) meer kennis dan dermatologen van het proces en behandeling. Er zijn in Nederland ook maar weinig dermatologen die meegaan in TSW en RSS. Zij willen liever dat je doorsmeert met hormonenzalf aangezien zij ook geen alternatief voorhanden hebben.

Tevens is het gek hoe je lichaam zich aanpast aan chronisch slaapgebrek. Ik leef al weken op gemiddeld 3/4 uur slaap per 24 uur. Hoe ik dit volhou? Geen idee.... denk dat zowel lichaam als geest daaraan wennen. Ik ben momenteel wel aan het experimenteren met medicijnen die zwaar sederend werken maar dat is ook niet alles. Als ik dan al daardoor een nacht beter slaap word ik daar de volgende nacht als ik medicijnen niet neem voor afgestraft met nog minder slaap (soms 2 uurtjes als ik het red).... Ik kan ze niet elke nacht nemen i.v.m. sederende werking en autorijden, ik moet tenslotte ook nog op mijn werk zien te komen. Ik moet hier momenteel mijn draai nog even in vinden.