woensdag 26 oktober 2016

Eigen badje

Zoals jullie weten ga ik bij mijn zus in bad. Dat is niet altijd even praktisch. Ik kan haar niet midden in de nacht lastig vallen.... mijn eigen badkamer kan ik geen bad plaatsen maar ik denk in oplossingen.... via aliexpres een opblaasbadje aangekocht. Lachen, gieren en brullen als je mij erin ziet zitten. Maar ik ben klein en juist daardoor pas ik er toch goed in. Ik ben zelfs in staat om in dat badje beetje weg te doemelen aangezien ik altijd doodop ben. Tja.... je moet toch wat, ook fijn bij jeukaanvallen dat ik mijn eigen badje heb. Als ik in de ochtend wakker word is dat altijd van de jeuk en zo fijn dat ik mijn eigen badje in kan vluchten. Ik lig er elke ochtend zeker 2 tot 3  uur in met pond tot kilo zeezout, appelazijn en paar druppels tea tree oil of soms wat bleek. Dit alles om infecties te voorkomen. En.... het vele zout werkt hydraterend en zorgt dat de krabwonden van de nacht dichttrekken. Bad is ook nog steeds fijn omdat ik dan geen jeuk en pijn heb. Ik ben ook wel inventief..... de wasmand fungeert als kastje voor wat te lezen enzovoorts. Bij aflevering kreeg ik er ook nog leuke badspeeltjes bij voor het geval ik mij verveel hahahaha. En de band zorgt ervoor dat ik niet verzuip, blub blub blub.

10 maanden TSW

Tja.... al maanden mijn blog niet meer bijgewerkt..... waarom? Te moe, geen energie, wel de wil maar kreeg het niet voor elkaar. Typerend voor zoveel dingen die ik wil doen maar niet (meer) kan.

Hoe sta ik er nu mentaal voor?

Ik dacht dat de eerste 6 maanden een hel waren en dat het niet erger kon maar wat had ik het mis. Maand 7 en 8 stonden in het teken van mentale en fysieke break down en dagen met 24/7 jeuk. Ik werd steeds vermoeider, zag steeds meer op tegen werken, het huishouden werd een puinhoop en mijn huid wilde niet echt meewerken. In de ochtenden lukte het niet meer om bij te slapen en geloof  me, op 2 a 3 uur slaap per nacht kan je gewoon niet functioneren. Dat is wat mij volledig opbrak in maand 6. Ik ben al die tijd zoveel mogelijk door blijven werken en dat heeft me ook wel genekt i.c.m. gebrek aan energie. Toen ik 7 maanden was brak ook de vakantieperiode aan. En ik brak zelf ook..... Op het werk e.e.a. besproken omdat het voor mij niet meer vol te houden was, ik werk nu 7 uur per week vanaf half juli. Toen ik thuis zat i.v.m. ziekte en vakantie ging het licht uit. Ik kon letterlijk niks meer en lag voor dood op de bank, zelfs nog te moe om wat te eten en te drinken. In die zomermaanden periode ben ik 7! kilo afgevallen, in totaal dus 11 kg. Dat zie je, en dat voel ik. Mijn moeder en vriend hebben in de zomervakantie voor mij moeten zorgen en zonder hulp kreeg ik niks voor elkaar. Heb soms letterlijk uren in het donker gelegen (wachtend op mijn vriend) omdat ik niet eens van de bank kon komen om een lamp aan te doen. Gelukkig was mijn (ook) tsw zoon bij zijn vader op de camping dus die zorg viel weg. Wat een slechte maanden waren het. Ik ben inmiddels een klein beetje opgekrabbeld maar merk dat ik een belastbaarheid heb van ca. 2 of 3 uur per dag. Als ik in bad ben geweest (elke ochtend ca. 2 tot 3 uur met kg. zeezout om de wonden dicht te krijgen en te ontsmetten) en mijn bed en slaapkamer schoon heb gemaakt moet ik eerst weer op de bank liggen en bijkomen een paar uur alvorens ik weer energie heb om of boodschap te doen of te koken of op te ruimen. Het lukt me gewoon ook niet meer om mijn huishouden te managen en dat is afschuwelijk voor een controlefreak en bezig bijtje zoals ik ben. Ik heb de strijd en het gevecht tegen mijn ziekte echt op moeten geven omdat mijn lijf letterlijk blokkeerde en ik vrijwel niks meer kon. Aan ene kant maar goed ook anders was ik gewoon doorgegaan. Wel lastig want omdat ik ook overdag veel jeukaanvallen had kreeg ik soms ook niks voor elkaar. Dan gaf ik mijn zoon wat geld om eten te halen en pakte zelf maar een broodje ofzo omdat ik door de jeuk en vermoeidheid zelfs koken al niet meer voor elkaar kreeg. Overigens gaat het met mijn 15-jarige tsw zoon erg goed, die heeft 4 hele zware maanden gehad, veel jeuk, slapeloze nachten, rood opgezet gezicht..... Na 5 maanden ging hij in de zomer naar de camping en de zon hebben ook goed gedaan. Hij heeft nu af en toe wat jeuk en rood in zijn nek en polsen maar het is leefbaar en veel beter dan toen hij nog hormonenzalf gebruikte.

Hoe is mijn huid nu?

Ik moet zeggen halverwege maand 9 kwam een kleine (durf het bijna niet te zeggen) break. Eindelijk..... het was 9 maanden stabiel K@T met peren om zo maar te zeggen. De meeste mensen hebben juist breaks (periodes waarin het goed gaat) en flares (periodes waarin het slecht gaat). Bij mij was 9 maanden lang stabiel hetzelfde, onleefbaar, nachten vol jeuk, dagen vol jeuk, veel huidpijn, veel afgevallen en besef dat ik niet in 1 of 2 jaar klaar ben. En toch he...... mijn huid is echt in een andere fase gekomen. Het rode is lang niet meer zo heftig, ik bedoel dat "brandwonden" rood. Mijn huid op mijn lichaam is wel erg droog, maar gelukkig ook minder schilferig. Mijn gezicht was al vanaf maand 5 zo goed als volledig hersteld en dat is toch het 1ste wat mensen zien. Mijn voeten, armen, handen en hals zijn nog wel een drama. In de zomer kon ik zelfs geen schoenen en sokken aan en als het niet regent loop ik nog steeds op teenslippers buiten. Maar.... elke verandering betekent een nieuwe fase op weg naar herstel.

Ik heb heel wat afgehuild en gevloekt in maand 7/8/9. Zoveel jeuk ook overdag dat is gewoon onmenselijk. En 's-nachts ging dit gewoon door...... (nog steeds trouwens). Het is toch echt wonderbaarlijk dat ik überhaupt nog enigszins functioneer aangezien ik al 10 maanden minimaal slaap. Hoe houdt een mens dat vol met ca. 2 uur slaap?
Dat is toch wel het zwaarste aan TSW, op zo weinig slaap kan je niet meer normaal functioneren.

Wat doe ik nu?
Ik volg nog steeds dagelijks lichttherapie en gebruik voor de ergste plekken teerzalf. Dat helpt enigszins, en ik smeer teerzalf op plekken die het ergst zijn en steeds kapot gaan. Met teerzalf gaat het een paar dagen wat beter maar daarna wordt het ook weer slechter. Voor de nacht gebruik ik cbd?thc olie, als ik dat niet doe slaap ik volgens mij helemaal niet meer. Er is nu eenmaal geen behandeling, het is echt de tijd die de tsw huid moet herstellen en alles wat ik doe, smeer en slik is ter verlichting (wat het niet altijd brengt). Ik ben ca. € 300,00 per maand kwijt aan alles wat ik gebruik, smeer en slik om mijn huid zo goed mogelijk te laten herstellen. Ik gebruik "dure" biologische voedingssupplementen van de orthomoleculair arts waar ik bij loop. Alles ter ondersteuning van mijn immuunsysteem dat volledig op zijn kop staat. Meer als wat ik nu doe en gebruik kan ik niet doen. En geloof me, ik wil zo graag beter worden.....

Ik wil weer:
- sporten
- met mijn vriend in 1 bed slapen :(
- met mijn kind op de bank zitten (lukt nu niet, de hitte van andere lichamen veroorzaken jeuk)
- normale kleren aan i.p.v. joggingbroeken en leggings en zachte truien
- normaal kunnen werken fulltime, ik sta op het werk ook langs de zijlijn en voel me nutteloos:(
- niet constant met mijn huid bezig zijn, krabben, jeuk, smeren
- normale frisse huid zonder zalf en verband..... en dan heb ik nog geluk niet te "oozen"
- kunnen krabben zonder dat huid direct nat wordt van wondvocht
- van de bank af en leuke dingen doen
- mijn hobby (kleding naaien) weer oppakken
- ach.... de lijst kan ik nog wel langer maken maar dit zijn denk ik wel de belangrijkste punten



Mijn sociale leven is 1 ramp. Ik ga heel af en toe uit eten en moet dagen daarna de rekening betalen als een avondje te lang heeft geduurd. Ook ben ik al vaker halverwege verjaardagen/etentjes/bezoekjes afgehaakt vanwege de jeuk, die wordt dan zo erg dan wil ik naar huis en mijn kleren uit en krabben. Kortom, ik breng momenteel voornamelijk mijn dagen door op de bank liggend (zitten was trouwens ook lastig aangezien ik kapotte plekken van mijn billen tot aan de liezen heb/had) een beetje thuis werken (voor mijn "werk") een wasje draaien en mijn slaapkamer schoon houden. De rest van huishouden is met de franse slag helaas. En ook al ben ik blij dat het keerpunt is gekomen in mijn huid, zolang ik nog die helse jeuk heb in de nacht en daardoor niet slaap, voelt het niet als progressie voor mij.

En toch he.... op 1 of andere manier ben ik "opeens" al 10 maanden tsw. Een mede lotgenoot met borstkanker heeft chemo en bestraling ondergaan en die vond die behandeling letterlijk "peanuts" in vergelijking met tsw waar zij ook doorheen gaat. Het gaat dus niet om de ziekte. Het k-woord is afschuwelijk en tsw is tijdelijk maar het geeft wel aan hoe zwaar dit is. Mensen staan daar niet bij stil, die denken huiduitslag en jeuk maar ons hele immuunsysteem ligt op zijn gat, we zijn overal allergisch en gevoelig voor en je (sociale) leven staat stil. Je ligt er gewoon al die tijd uit! En het einde is voor mij nog lang niet in zicht.

Wat wel een fijn lichtpuntje is..... omdat ik nu ook overdag en in de vroege avond jeukaanvallen heb, komt het ook weleens voor dat ik na een hele avond pierewaaien (jeuken en krabben enzo) toch op redelijke tijd in bed kan gaan liggen en dan niet al te veel jeuk heb (er is verschil tussen "gewone" jeuk en "horror jeukaanvallen tot op het bot" dat laatste brengt mij tot wanhoop en zet dus mijn wereld momenteel op zijn kop. Normaal slaapritme is er uiteraard nog niet. Meestal kijk ik (al krabbend) tv en slaap ik ca. 2 (met geluk) 3 uurtjes en dat is meestal ergens tussen 1/2  en 4/5 uur 's-nachts. rest van de tijd ben ik wakker en jeukaanvallen tot op het bot. En als ik geen cbd/thc olie neem is het slapen helemaal een ramp. Anti histamine helpt niet altijd meer en slaapmedicatie ook niet, die verdomde bone itch komt overal doorheen. Als dit nu eens zou veranderen dan zou het pas echt een keerpunt zijn voor mij. Maar ik blijf hopen dat dit punt aankomende maanden wel gaat komen. Ook besef ik mij steeds meer dat ik een langdurige tsw- er ben, logisch ik heb ook bijna hele leven gesmeerd dan duurt afkicken ook veel langer.

Ik had een "vlag" gezet op september/oktober 2016 dat het beter zou gaan maar dat is niet zo. Een vlaggetje moet ik wel zetten want als je niet een punt hebt om naartoe te "werken/leven" dan is het niet vol te houden deze ziekte. Ik heb nu de vlag gezet op volgend jaar NA de zomer 2017. Ik ga zeker in voorjaar en zomer en najaar proberen op vakantie te gaan aangezien zon en zee een goed effect heeft bij velen op het herstel maar pas als je uit de "rode burning" fase bent, en dat ben ik nu :) Kijk dat geeft de mens ook moed, ik trek er gewoon vanaf nu 1 jaar vooruit en dat het rond zomer 2017 leefbaar is! Dat ik wat beter slaap, hopelijk wat meer kan gaan werken, en weer in staat ben enigszins te functioneren. Ik kan niet op de zaken vooruit lopen, je huid is je grootste orgaan en herstel gaat met vallen en opstaan (breaks and flares). Maar erger dan het is geweest kan het volgens mij niet meer worden, dus ik bekijk het positief dat ik elke maand een ministapje vooruit ga.

Fotos volgen spoedig.