24 december had ik voor het laatst gesmeerd. Binnen enkele dagen had RSS zich verder uitgebreid. Maandag 4 januari 2016 ging ik weer werken en zag ik weer net zo dramatisch uit als daarvoor. Ik ben dezelfde dag nog bij de bedrijfsarts beland en kwam deels in de ziektewet zodat ik later kon beginnen en daardoor in de ochtend nog wat zou kunnen slapen. En in de ochtend is bij mij van ca. 7 tot 9/9.30 uur. Het probleem is ook niet mijn ziekte op zich maar puur het slaapgebrek door de jeuk 's-nachts.. En er is niemand bij gebaat als ik door oververmoeidheid bijvoorbeeld met mijn auto in de vangrail beland! Overigens zorg ik er wel voor dat mijn werk zo min mogelijk hinder ondervind. En waar nodig werk ik ook nog bij vanuit huis. Alles mag van mij on hold maar mijn werk is me heilig en houdt mij op de been.
Het waren 2 zware eerste weken, weer wennen om zeer slecht te slapen door de gruwelijke jeukaanvallen en er weer slecht uit te zien.
Vrijdag 27 november 2015. Na mijn badsessie mijzelf full body op natte huid ingesmeerd met hormonenzalf en daar een badjas overheen. Toen na half uur wat vette zalf bijgesmeerd en gehuild op de bank over mijn gestrandde TSW poging. Ook was ik wel trots op mijzelf. Sowieso omdat het mij verbaasde dat ik nog redelijk kon functioneren op 3 uur onderbroken slaap per nacht en dat 4 weken lang. Op mijn werk kennen ze mij niet anders als lachende Ilona die maar doorgaat in het belang van SUEZ, maar het was ook mijn belang.... Zolang ik werk gaat het goed met mij en lach ik alle zorgen weg.... Hello buitenwereld, keep om smiling.... Maar toch, wat ik heb laten zien tijdens mijn 1ste poging was motivatie, doorzettingsvermogen, veerkracht en strijdlust. Maar ook egoisme (kindlief kreeg wat vaker makkelijke prak voorgeschoteld, o ja ik had ook nog een vriend, sociale leven on hold, en f@ck het huishouden..... Moet ik mijzelf schuldig voelen? Nee, ik was ziek, echt ziek. Je huid is je grootste orgaan en mijn hele huid was ontstoken en mijn bijnieren (die allerlei processen in je lichaam regelen) zijn van slag.... Hun dagelijkse portie "drugs" (de corticosteroiden) kwamen niet meer binnen toen ik was gestopt met smeren. Natuurlijk voelde het als falen maar ik wist ook dat ik na deze tussenstop opnieuw zou moeten beginnen met ontwennen en dat ik dan beter voorbereid zou zijn. Ik wist nu wat me te wachten stond. Ik heb zaterdag mijn bazin gesproken en gezegd dat ik paar dagen thuis blijf werken om bij te komen. Ik ben 2 weken "ziek" thuis geweest. Achteraf maar goed ook dat ik thuis heb gezeten. Alle druk van angst om te gaan slapen en geen oog dicht te hebben gedaan als de wekker ging vielen van mij af..... In de ochtenduren lukte het om te slapen en daarna ging ik thuis aan het werk. Ik was behoorlijk productief, al mijn administratieve taken heb ik vanuit huis bijgehouden. Uiteraard leverde het weer smeren mij wat op. Na 1 week zag mijn huid er beter uit, wis en waarachtig sliep ik ca. 3 uur per nacht en in de ochtend nog een uur of 3. In de 3e week moest ik afbouwen en op controle. De dermatoloog was ook tevreden en er kon worden gestart met lichttherapie. Dit is een behandeling met sterke dosis UVB straling die normaal gesproken in het ziekenhuis gebeurd. Maar ik werk ver weg en dan is het onhandig als je midden op de dag naar ziekenhuis moet voor 1 minuut bestraling! Ik zou een cabine thuis krijgen. Ideaal, er zit in modem in die alles registreert en een app op mijn ipad waarin ik de gegevens invoer over de reactie van de bestraling op mijn huid. Deze worden uitgelezen en ik had ook een verpleegster ter beschikking die mij begeleidde in het begin. So far so good. Ik zou nog 1 week halve dagen komen werken, in de ochtend slapen en middag werken en dan zou ik 2 weken vakantie hebben (op de donderdag van kerst en oudjaarsdag na die dagen zou ik werken en mijn bazin vrij zijn ). In theorie zou ik afbouwen met hormonenzalf, opbouwen met bestraling en dan fris en fruitig 2016 ingaan.! Dream on meneer de dermatoloog ..... Je bent een superaardige man, maar met jou ga ik deze oorlog ook niet winnen, de zalf werkte maar even omdat ik 4 weken niets had gesmeerd maar ondanks smeren (eigenlijk juist door het smeren) begon de ellende weer en het Red Skin Syndroom breidde steeds meer uit. Dus of ik wel of niet smeer het werkt niet. Dieptepunt was de week van kerst, ik zat alweer helemaal onder, sliep weer voor geen meter, (thank god had ik "vakantie") en dacht echt ik ben f@cked up! Het hele circus begint weer opnieuw..... Maar nu was ik vastberaden de 2e poging TSW tot een goed einde te brengen. Ik wist wat mij te wachten stond. En ik calculeerde in dat mijn leven 2 jaar on hold zou staan. 24 december 2015 laatste x gesmeerd en start 2e TSW poging, op weg naar een hormonenvrij leven!
Zaterdag 31 oktober 2015 begon mijn 1 ste TSW poging en belandde ik regelrecht in hel! Binnen 1 week zat ik volledig (full body) onder de uitslag, ik zag letterlijk per dag uitbreiding van RSS. Mijn gezicht kwam onder de "eczeem", ik kreeg pijn over mijn hele lichaam (alsof ik in de fik stond) mijn huid werd kurkdroog en begon te schilferen en bewegen was een crime. Maar het meest afschuwelijke was de jeuk, en overdag was dit nog wel te hendelen maar 's-nachts had ik gruwelijke jeukaanvallen die urenlang duurden waardoor ik geen oog meer dicht deed. Dit heeft ook te maken met de cortisol levels in je bloed en je bijnieren die niet goed meer functioneren. Ik sliep in totaal ca. 3 uur per nacht en voelde me een levende zombie. Natuurlijk wist ik dat dit zou komen maar hoe het daadwerkelijk voelde merkte ik pas toen ik zelf door de ontwenning ging. Ik raakte oververmoeid en mijn lichaam overprikkeld. Het enige dat mij nog een comfortabel gevoel gaf was mijn dagelijkse badsessie van ca. 1,5 uur met 1 pond zeezout en 1/3 fles appelazijn. Dat werkt als natuurlijke antibiotica bij wondjes. Maar zodra ik de stop uit het bad trok en het water wegstroomde voelde ik de jeuk weer opkomen. Daar komt nog bij dat ik zelf geen bad heb. Gelukkig mijn zus, die 2 deuren verderop woont, wel. Ik heb een sleutel van haar huis en kan erin wanneer noodzakelijk. Mijn leven zag er gedurende 4 weken ongeveer zo uit: 6.30 wekker, wassen, huid verzorgen en naar werk. Thuiskomst ca. 18.15. Mijn kleren uit en huid verzorgen (krabben en met vet smeren tegen droogte en pijn) vervolgens wat te eten koken en rond 19.30 uur in bad tot ca. 21.30. Vervolgens weer smeren en even uurtje genieten van rustige huid en tv waar rond 22.30 uur de jeuk weer begint op te komen. Rond half 12 naar bed en proberen te slapen. Rond 1 uur 's-nachts begint hellnight en lag ik te krabben tot een uur of 5, dan werd mijn huid weer rustig. Dan kon ik hopelijk nog 1 tot 1,5 uur slapen voordat de wekker ging. Ik hoef denk ik niemand uit te leggen wat dit ritme van slaapgebrek met je doet. In het weekend kon ik gelukkig wat langer blijven liggen en dat lukte (toen) ook nog omdat de jeuk 's-ochtends aanvaardbaar was. De nachtelijke jeuk daar helpt niks tegen, het is jeuk die komt van diep binnenuit, enige verlichting geeft smeren met mentholgel dat wordt koud en leidt een beetje af zodat ik een andere plek kan krabben. Het is een kwestie van over je heen laten komen en de uren aftellen. Na 3 weken had ik een afspraak bij de dermatoloog. Die was met mij mee eens dat ik moest stoppen met hormonenzalf smeren maar niet cold turkey. Bovendien vond hij dat ik er enorm slecht aan toe was. Hij had goede ervaringen met een bepaalde behandeling en stelde mij deze ook voor. Dat was een 6 weeks programma van 2 weken 3x per week HORMONENZALF smeren, dan 2 weken 2x per week smeren en dan 2 weken 1x per week smeren op een natte huid met een zware klasse hormonenzalf. Tegelijkertijd kan lichttherapie worden opgestart als de huid wat rustiger is. Dit was nou net wat ik niet wilde en wat de oplossing ook niet zou zijn aangezien hormonen nu juist het probleem veroorzaakten. De dermatoloog vermoedde dat het wel weg zou kunnen blijven door de combinatie van behandelen en dat het belangrijk was om mijn huid nu rustig te krijgen, maar ik had er een hard hoofd in. Onder druk, en omdat ik er fysiek en mentaal helemaal doorheen zat heb ik mij met een recept en een controleafspraak na 3 weken weg laten sturen. Heb de zalf bij de apotheek gehaald en voorgenomen deze NIET te gaan smeren. Het was maandag en de hele week met diverse mensen gesproken over wat te doen. Mijn lotgenoten raadde het af (uit ervaring) maar hadden ook respect voor de keuze die ik zou maken. Familie en collega's die mij zagen lijden stimuleerden juist om deze behandeling te doen. Zelf zei mijn verstand dat ik het niet moest doen, aan de andere kant zou ik ook het "wonder" kunnen zijn en van mijn huidproblemen verlost kunnen raken. Ik wilde eigenlijk (tegen beter weten in) alles geprobeerd hebben om te "genezen", afkicken zou ik tenslotte ook weer opnieuw kunnen doen. Wat waren nou tenslotte 4 weken TSW op 2 jaar bij een nieuwe poging? Eigenlijk kop in zand steken want bewijs van hormonenzalf verslaving was al geleverd bij mijn kids. Beide zoons hebben eczeem waarvan de oudste nooit wilde smeren en nu geen noemenswaardig eczeem meer heeft en mijn jongste zoon die ik braaf met hormonen heb gesmeerd nu hetzelfde probleem heeft helaas. Nekslag waren de donderdag en vrijdag van die 4e week. Ik had een training van mijn werk met een hotel overnachting. Deze donderdagnacht was een crime, ik had 2 uur in totaal geslapen en toen ik doodvermoeid op vrijdag na een intensieve dag naar huis reed, vielen mijn Ogen steeds dicht in de auto. Het was vechten tegen de slaap en op de landweg bij mij achter raakte ik in de berm, het kwam nog maar net goed en toen ik thuis kwam stortte ik in, letterlijk en figuurlijk, ik was doodvermoeid, fysiek en mentaal gebroken en kon niet anders als na mijn dagelijkse badsessie grijpen naar de tube hormonenzalf. Vrijdag 27 november....... Broke down!😭
Afgelopen jaren ging het best goed met mijn eczeem. Hier en daar wat plekjes op mijn hand, af en toe elders op mijn lichaam en wat kleine plekjes in mijn gezicht. Uiteraard smeerde ik dit weg met hormonenzalf. In de zomer was ik zelfs model voor iemand die spray tan opleiding had gevolgd, hier had ik geen last van en ik zag er goed uit. Totdat eind september de eczeem erger werd, smeren leek niet meer te helpen en ik kreeg ook veel jeuk. Zo emmerde ik een week of 2 door in de hoop dat het vanzelf beter zou gaan. Toen dit niet het geval was ging ik internet op om te onderzoeken of ik de hormonenzalf niet tijdelijk paar keer per dag kon smeren. Als levenslange "eczeemlijer" dacht ik alles toch wel te hebben meegemaakt en te weten maar wat mij in oktober overkwam!!!! Ik kwam al surfende terecht op de site van itsan.org en daar ging een wereld voor mij open. Ik leerde over Hormonenzalfverslaving, het afkicken daarvan en Red Skin Syndroom. Alles viel op zijn plaats. Het was overduidelijk dat ik een hormonenzalf verslaving had opgebouwd en als gevolg daarvan Red Skin Syndroom had ontwikkeld. Bij mij ontstond dit dus tijdens het smeren, het kan ook ontstaan na het stoppen met smeren. Ik zag er vele filmpjes en fotos van mensen die hun afkickproces hebben vastgelegd. Op youtube ging ik googlen op Topical Steroid Withdrawal en kwam vele ervaringsfilmpjes en afkickprocesfilmpjes tegen.Het is een afschuwelijk proces dat zeker 1,5 tot 2 jaar in beslag neemt maar vooruitzichten zijn goed. Er zal altijd wat basis eczeem blijven maar de huidaandoening en uitbreiding van eczeem door hormonenzalf zullen "genezen". De enige oplossing voor deze aandoening is het stoppen met smeren van de boosdoener. Helaas heb ik mijn hele leven gesmeerd dus het is maar de vraag hoe het proces bij mij gaat verlopen. Ik las ook dat supportgroepen erg belangrijk zijn om je erdoorheen te trekken (is een community van lotgenoten op bijv. Facebook). Ik sloot me aan bij de engelse en nederlandse lotgenoten TSW groep op facebook. Hier posten lotgenoten hun fotos, tips, ervaringen en bieden zij elkaar steun in deze hel, want dat is het geloof me! Hun dagelijkse steun is wat me nu door deze loeizware periode trekt. De lotgenoten zijn ook in diverse stadia van het proces, een proces dat in grote lijnen een bepaald pad volgt met individuele zijweggetjes maar een ieder kent de struggle, de pijn , de jeuk en de ellende. Gesteund door alle verhalen en de opgedane informatie besloot ik om op 31 oktober 2015 (mijn verjaardag) cold turkey te stoppen met smeren (dat is ook de beste manier, ontwennen, oftewel "tappering" is feitelijk zinloos). Dit was mijn 1ste poging die ik na 4 weken heb moeten staken omdat ik te ziek werd. Met het stoppen van smeren met hormonenzalf begonnen de 4 gruwelijkste weken die je maar voor kunt stellen (zie deel 2 Nov 2015 1ste TSW poging). Nog even de kanttekening dat ik een super fijne baan heb voor 40 uur met daarbij dagelijks een reistijd van ca. 55 minuten heen en ook weer terug. Ik ben teamleider op de binnendienst afdeling National Sales Support bij het mooiste afvalverwerkingsbdrijf ter wereld, SUEZ. Ik werk hier al 24 jaar en heb het enorm naar mijn zin. Mijn werk vind ik heel inspirerend en belangrijk en is voor mij altijd een houvast geweest, ook in moeilijke prive omstandigheden. Ik ben ook zelden ziek (dat ben ik wel maar ga toch naar mijn werk:) en er moet dus heel wat gebeuren wil ik verzuimen van mijn werk. Wat dat betreft ben ik een super loyale werknemer. In mijn vrije tijd sportte ik 4 tot 5 x per week, trok ik er in de weekenden op uit met mijn vriend en ging naar de ijshockeywedstrijden van mijn jongste zoon. Met vriendinnen op pad gaan en overige sociale gebeurtenissen zorgen voor ontspanning in mijn leven. Verder las ik graag boeken en maakte ik af en toe zelf kleding als ik nog tijd over had. Tegenwoordig red ik het net om deels te werken, is mijn sociale leven ingestort en ben ik alleen nog maar met mijn ziekte bezig😥
http://dermnetnz.org/reactions/topical-steroid-withdrawal.htmlWat is Topical Steroid Withdrawal (TSW) en Red Skin Syndroom (RSS) Topical Steroid Withdrawal is in het Nederlands vertaald: hormoonzalf ontwenning of corticosteroïdenzalf ontwenning. Ontwenning van medicatie wordt gedefinieerd als een groep van symptomen nadat je stopt of als je geleidelijk aan minder medicatie gebruikt. TSW verwijst naar de symptomen die opkomen als iemand met het gebruik van hormonenzalven stopt.
Red Skin Syndrome (wat in het Nederlands vertaald rode huid syndroom is) stopt met het gebruiken van hormoonzalven, de sterkte vermindert, hormoonzalf op minder plekken op het lichaam aanbrengt of minder vaak hormoonzalf gebruikt. Weaning of tappering (ook wel langzaamaan steeds minder smeren), een minder sterke potentie of het stoppen van het aanbrengen van hormoonzalf kan in verschillende mate en sterktes ontwenningssymptomen veroorzaken.
TSW wordt vaak gebruikt om te reflecteren op de tijdsframe van de ontwenningsfase. Bijvoorbeeld “6 maanden TSW” refereert naar de tijd dat is gepasseerd sinds dat de behandeling met hormoonzalven (corticosteroïdenzalven) is gestopt. Wat zijn de meest voorkomende symptomen van RSS?
De symptomen van RSS vallen in twee categorieën: symptomen die opkomen terwijl hormoonzalven worden gebruikt en de symptomen die komen wanneer er wordt gestopt met hormoonzalven. Symptomen tijdens de behandeling met hormoonzalven:– Rebound roodheid tussen de applicaties
– Uitslag die zich verspreid op nieuwe gebieden van het lichaam
– Intense jeuk, branden en steken
– Geen verbetering met de gewoonlijke behandelingsmethoden, er is een sterkere potentie hormoonzalf nodig waarbij de huid steeds minder opklaart
– Verergerde allergische reacties Symptomen na het stoppen van de behandeling met hormoonzalven:
– Rood kleurt fel rood, iets wat lijkt op zonnebrand of brandwond (Burning)
– Zichtbare en meetbare verschilfering van de huid. Het lijkt alsof het “sneeuwt” (Flaking)
– Lekken van wondvocht (Oozing)
– De huid wisselt van oozing, opzwellen, branden en flaking
– Red Sleeves: armen en/of benen ontsteken en rood, palmen en voetzolen blijven bespaard
– Moeite met de lichaamstemperatuur bij te houden (erg warm of erg koud)
– Hypersensitiviteit van de huid voor water, beweging, moisturizers, stoffen, temperatuur, etc.
– Zenuwpijn of schokken, soms worden ze beschreven als “Sparklers” of “Zingers"
– Oedeem, Vergrote lymfklieren
- Intense jeuk, branden en steken
– Droge en geïrriteerde ogen
– Dunner worden van de huid (soms komt het ook voor als verdikte Olifantenhuid)
– Haarverlies (hoofd en/of lichaam)
– Slapeloosheid en veranderde lichaamsklok
– Eetgewoonte veranderingen
– Vermoeidheid
– Emotionele schommelingen, depressie, angst Wat zijn de mogelijke behandel methodes?
Sinds RSS is een conditie ontstaan door een foutieve medische behandeling met het gebruik van hormoonzalven, gepaste management van de conditie van de huid, daarom is het nodig om volledig te stoppen met de corticosteroïdenzalf behandeling. Daarnaast kan een ondersteunende dokter zijn/haar patiënt helpen in comfort maatregelen, infectie preventie, pijn/jeuk management, slaapmedicijnen, immunosuppressieve medicijnen, angst therapieën, en/of geschikte medische interventies, zoals aangegeven.
De tijd die nodig is om te herstellen van RSS is individueel, maar meestal is er gemeten dat het maanden tot jaren kan duren. Volgens Itsan.org zijn er geen bewezen methoden of behandelingen die het genezingsproces van RSS kan versnellen. Ze zeggen dat de conditie met de tijd oplost, en de ontwenningssymptomen variëren per persoon. Echter veel mensen rapporteren dat wanneer de ontwenningsfase voorbij is, dat ze een gave huid hebben en verbetering van de geassocieerde ontwenningssymptomen.
Er zijn mensen die geloven dat je het proces kan versnellen door zo clean mogelijk te eten (glutenarm, lactosearm, zoveel biologisch en kijken wat je allergieën zijn). Ook kunnen behandelingen met zout enorm goed helpen bij de genezing van de huid als bij het managen van de huid. Hierbij kun je denken aan zoutbaden, deppen met zout water en halotherapie. Daarnaast is er ervaring dat acupunctuur kan helpen om je lichaam te laten detoxen (dit kan een paar dagen verergering van de huid geven), energie aan je organen te geven en zelfs bij een Flare (opleving van hevigheid) een verlichting kan geven. Wat kan je doen als je denkt dat je RSS hebt?
Het is belangrijk dat je een dokter bezoekt om de mogelijke risico’s, als je stopt met hormoonzalven, te bespreken. Hoewel bijnier onderdrukking en HPA axis onderdrukking meestal vanzelf oplossen door het stoppen van de corticosteroïdentherapie, is het toch belangrijk om voorzichtig te zijn. Het stoppen van hormoonzalven, wanneer de bijnieren behoorlijk onderdrukt zijn, geeft het risico dat er acute bijnier insufficiëntie ontstaat, dit is levensgevaarlijk. Je dokter kan testen doen om het cortisol waarde en bijnier functie voor het stoppen van hormoonzalven te testen en kan deze regelmatig testen tijdens de ontwenning. Om met TWS om te gaan kan het helpen om onderzoeken en blogs te lezen om je wat meer te helpen begrijpen over deze conditie van je huid. Het vinden van een support groep en/of het joinen van online community’s kan extra support geven.
