YES☺️ Hoe ik het overleefd heb mag Joost weten maar de magische 12 weken grens is voorbij. Bijna 3 maanden onderweg. 12 weken TSW (16 maart 2016) Ik ben trots op mijzelf dat ik het zo goed volhou, natuurlijk heb ik geen andere keus maar er zijn genoeg dipmomenten geweest dat ik door de ramen wilde springen van ellende (jeuk en pijn).
Dieptepunt afgelopen week was het boodschappen doen. Het besef dat ik niet meer in staat ben dit alleen te doen omdat het in maar vooral uitladen van de boodschapen uit het karretje zoveel huidpijn verooorzaakte. Bewegen was die dag zeer moeilijk en pijnlijk, en in de auto heb ik hierom moeten huilen, met een mandje lukt nog wel maar een kar niet meer. Eenvoudige zaken zijn soms een opgave. Ik wil gewoon door, ik wil niet dat mijn leven on hold staat. Het werken houdt mij op de been en betrokken maar dat i.c.m. reisstijd en dagelijkse verzorging van huid en de daarmee gepaard gaande bergen wasgoed zorgen ervoor dat er weinig energie over blijft voor andere zaken. Als ik thuis ben lig ik soms letterlijk op de bank zo stil mogelijk vanwege de huidpijn (vooral na een bestraal sessie). Voordeel met 2 mannen in huis is dat ik me lekker laat bedienen😜 Gelukkig zijn er ook momenten zonder al te veel pijn maar blijf ik ook lekker luieren, mijn energie is door vermoeidheid en slaapgebrek ver te zoeken. Soms heb ik een etentje met collega's of vrienden en dat kan ik net opbrengen.
De jeuk en het slaapgebrek daardoor is nog steeds de grootste struggle. Hier zit totaal geen verbetering in. Een week of 2 geleden had ik in weekend een enorme uitbreiding op mijn onderbenen in 24 uur tijd. Dat was helemaal hel qua jeuk. Wat dat betreft is de huid een zeer wonderlijk orgaan. In 24 uur kan de huid veranderen van rood en glad naar wat minder vurig en schilferig om de dag erna weer glad te voelen of volledig te transformeren in verdikte olifantenhuid. In theorie zou het dus mogelijk moeten zijn om in een dag of 2 te "genezen"" maar helaas is er niets wat dit mogelijk kan maken. Tja .... een wonder.....
Momenteel ben ik wat aan het experimenteren met zwaar sederende anti histamine met als doel zo versuft te raken dat ik niet wakker word van de jeuk. 30 jaar geleden hielpen deze pillen erg goed maar nu niet zoals gehoopt. De 1ste x dat ik ze nam lag ik van vrijdag 00:30 uur tot zaterdag 14:30 uur te slapen💤💤💤. 14 uur!!!! Dat slaap ik normaal in 4 of 5 nachten en nu in 1 nacht, tja ik was ook wel doodmoe van de hele week natuurlijk. Ik ben wel 2x wakker geweest van jeukaanval maar was niet in staat (hoezo zwaar sederend😇) om op de klok te kijken. Voor mijn gevoel duurde die jeukaanval niet zo lang en waren de scherpste kantjes eraf. Ik was dus heerlijk uitgeslapen. Echter toen ik uit de douche kwam was ik nog moe en moest echt effe bijkomen van de energie die douchen had gekost.
Zaterdag avond nam ik weer enthousiast een pil..... Tjee wat een deceptie.... De hele nacht jeuk, 2 1/2 uur geslapen en helemaal brak zondag omdat ook die pil nog voor vermoeidheid zorgde. Ik ben nu een week of 2 al aan het zoeken naar juiste ritme. Ik kan die pillen ook niet elke dag nemen i.v.m. autorijden. Eigenlijk zou je elke dag op dezelfde tijd zo een pil moeten nemen en dan ook een zelfde slaap ritme moeten zien te vinden. Nu ga ik soms rond 1 of 2 uur slapen en dan keer of 2 jeukaanval maar pak dan wel ca. 2 uurtjes slaap mee. Sommige nachten ga ik pas om half 5/5 uur slapen, dan namelijk maar 1 jeukaanval ( die ik gegarandeerd altijd krijg na ca. uur slaap). Tja ik durf daarom soms ook niet zo goed naar bed te gaan. Nog steeds slaap ik het best rond uur of 7/8 tot uur tot ca. 10 alhoewel ik ook weleens dan na uur wakker word door de jeuk en niet meer kan slapen. Kortom ik heb nog steeds geen vaste slaapstructuur, ook daardoor ben ik extra vermoeid. Vind het zo knap van mijn lichaam en geest dat ik op de been blijf met gemiddeld 3 tot 4 uur slaap per 24 uur. Maar met die medicatie weet ik het zo net nog niet of dit wel zo fijn is.....
En toch bespeur ik enigzins een verandering op mijn armen. Daar begint huid af te wisselen van glad naar schilferig naar glad naar..... Dat zie ik maar als een teken dat er wat gebeurd binnen in mijn lijf. Mijn handen zijn wel verergerd, vooral rechts. Sommige plekken op buigdelen zijn zo verdikt dat open springt en kloofjes ontstaan, wat weer pijnlijk is. Mijn gezicht gaat ook erg goed op dit moment, minder schilfering en minder vurig rood, met make up is dit redelijk goed te verbloemen. Ik ben heel blij want gezicht is toch wat iedereen het 1 ste ziet en verder draag ik altijd handschoenen zodat je mijn handen niet ziet. Mijn romp gaat ook ietsiepietsie beter. Wel uitbreiding gehad op mijn benen. Maar ik kan wel zeggen het was 100% shit en nu 97% shit 😂 Maar hopelijk is dit een kentering alhoewel je gedurende TSW je nooit weet welke kant het opgaat.
Ook ben ik blij dat ik buiten mijn dagelijkse avond badsessie ook het douchen beter kan verdragen. Dat is wel zo fijn soms i.p.v. wassen aan de wasbak in de ochtend. Mijn haren zien er daardoor ook stuk beter uit. Geloof me, elke avond in bad met zeezout met appelazijn waar mijn haren inhangen doet niet veel goeds voor mijn geverfde haar🤔 Die zijn in de ochtend blij met shampoo en cremespoeling. Dit kan ik goed verdragen. Er zijn ook mede TSW'ers die hier niet meer tegen kunnen. Of tegen dagcreme e.d. Wat dat betreft ben ik echt een tuttert met huid en haar, denk dat ik wel 60 verschillende potjes en tubes e.d. gebruikte. Nu zo min mogelijk om mijn gevoelige huid te ontlasten. Ik kan ook geen sieraden meer om of bepaalde kleding stoffen meer verdragen. Al met al ben ik blij dat 3 maanden voorbij zijn. Ik leef nu toe naar half april, de Nederlandse Kampioenschappen van dansen en vervolgens naar laatste weekend april, als afsluiting van dansseizoen, de Europese Kampioenschappen. Hoe ik dit moet doen (vroeg op) zou ik niet weten maar ik laat TSW mij dit niet afpakken daar leef ik het hele jaar naartoe. Ach..... Voor mijn werk lukt het ook als ik een vroege verplichting heb om de dag door te komen op soms maar 2 uur slaap dus dit zal ook wel lukken. En.... zeker niet onbelangrijk tegen die tijd kan ik weer een maand TSW bijschrijven. 😇
Geen opmerkingen:
Een reactie posten