Mentale gesteldheid

Mentaal doet tsw echt wat met je. Vele lotgenoten schrijven dat ze sterker zijn geworden en dankbaar zijn voor dit proces. Dankbaar!!!!!😈😈😈 dat is net als mensen met een ernstige ziekte of zwaar ongeluk die zeggen dat dit hen sterker heeft gemaakt. Zover ben ik nog lang niet. Tsw heeft mijn leven kapot gemaakt😭 heb geen sociaal leven meer zoals ik had, sporten kan ik niet meer, mijn vriend en ik liggen al bijna een jaar op aparte kamers, mijn huishouden is er 1 van Jan Steen, energie is ver te zoeken, toestanden met werk en uwv omdat ik grotendeels in ziektewet zit, torenhoge kosten aan alles wat ik slik en smeer, een huid die hypergevoelig overal op reageert, ik ben hartstikke emotioneel en kan overal om janken. Lichamelijk voel ik me echt slecht en al bijna jaar slaapgebrek heeft weerslag op mijn lichaam en zo kan ik nog vanalles opsommen. En natuurlijk heb ik moeten leren incasseren .... maar om daar dankbaar voor te zijn? Wel ben ik supertrots op mijzelf. Mijn doorzettingsvermogen en de hoop die ik elke dag uitspreek. Ik zet om de paar maanden een vlag uit (nu staat die in april 2017) zodat ik na een punt kan toeleven en de dagen kan aftellen. Als ik dat niet doe dan trek ik het gewoon niet en is het niet vol te houden.... dan wordt het pas echt uitzichtloos. Zo kom ik ook de nachten door. Elke avond ben ik bang om naar bed te gaan.... ik weet wat er komt en moet me eraan overgeven. Elke nacht tel ik de uren af. Moet nu alweer huilen erom het is voor gezond mens niet voor te stellen hoe horror mijn nachten zijn. Diepe jeuk tot op het bot waar je niet bij komt met krabben. Daar waar een ander schaapjes 🐑🐑telt om in slaap te komen tel ik ieder uur af... oh  nog 6 uur horrorjeuk oh nog 5 uur horrorjeuk oh nog 4 uur horrorjeuk en zo zijn mijn nachten. Soms ga ik uit bed en naar beneden afleiding zoeken maar door jeuk kan ik niks ondernemen dus kruip dan maar bed weer in. Ik heb wel iets van een ritme snacht op bepaalde dagen. Favoriet zijn de nachten met CSI marathon, al krabbend moorden oplossen🤔 ik overdrijf niet als ik zeg dit is regelrechte hel. Hoe sterk kan een mens zijn? Alleen al het slaapgebrek.... maar ook daar went een mens blijkbaar aan. Wel maak ik geen verre autoritten meer (zou ook niet weten waarom of waarnaar toe behalve als ik voor werk weg moet) ik kan me niet meer concentreren snap soms niet hoe ik van a naar b ben gekomen.... en ik ben bijna altijd duizelig en slap en heb vaak hartkloppingen e.d. om de zoveel weken laat ik me door huisarts nakijken en bloed prikken. En dan mijn jongste zoon die bij mij woont.... ik ben zo trots op hem😁 hij heeft ook tsw gedaan en oh wat heeft die jongen het paar maanden moeilijk en zwaar gehad zo zielig... liever kreeg ik het 10 x erger als ik hem deze hel had kunnen besparen. God zij dank heeft hij het maand of 5 echt zwaar gehad en vanaf deze zomer gaat het goed. Hij heeft plekje eczeem op hand en in nek maar hij slaapt goed en ziet er beter uit zonder de cortisone zalven en voelt zich prima. Wel heb ik schuldgevoel dat ik niet zo goed voor hem kan zorgen en hem soms geld geef om pizza of friet te kopen omdat ik dagen heb dat ik niks voor elkaar krijg en ook niet kook. Maar dat vind die puber natuurlijk niet erg😉 al met al is het lijden MAAR ik weet ook dat de dag komt dat het goed komt. Gelukkig heb ik erg veel steun aan mijn lieve vriend die het ook zwaar heeft met een zieke vriendin. En ik ben echt niet altijd even aardig hoor buiten het feit om dat we niet veel leuke dingen meer doen trekt ook hij mij erdoorheen.

11 mnd TSW

11 maanden tsw, wat een mijlpaal. Wat een horror😭 sinds een maandje durf ik te geloven in een ommekeer. Mijn huid gaat wat beter. Erg droge olifantenhuid, weinig rood en vrijwel geen grove schilfers meer. Tis meer stof schilfers wat ik in de binnenkant van kleding heb. Zelfs het uitschudden van mijn bed in de ochtend veroorzaakt geen sneeuwstorm meer🖒wat helaas onveranderd blijft is de helse jeuk in de nacht. Mijn slaapritme kent 2 variaties: slapen van ca. 12 tot 1 dan paar uur jeukaanvallen en weer klein slaapje van ca. 5 tot 6 OF slapen van ca. 2 tot 4/5 en rest wakker van jeuk. Meer dan 3 uur slaap gedurende de hele nacht haal ik nooit helaas. En overdag lukt me niet om te slapen🤔zijn snachts gruwelijke jeukaanvallen full body en ik kan niet overal tegelijk krabben👹 hoe verder ik kom in tsw hoe minder "iets" helpt. Ik krab met de punt van de achterkant van een tube zalf, dit veroorzaakt weer diepe streepwonden maar die littekentjes neem ik voor lief. Krabben met een borstel voel ik niet meer en mijn nagels zijn afgesleten door krabben dus je wordt inventief in het zoeken naar krabmateriaal. Antihistamine neem ik al vrijwel nooit meer omdat niks doet. Soms pak ik er op de vroege avond 1 maar is meer mentaal door de angst om naar bed te gaan..... cbd/thc olie gebruik ik nu een paar dagen niet meer aangezien het ook weinig meer deed. Wel ben ik bewuster van de jeuk.... maar ik merk gewenning waardoor ik meer nodig heb om stoned effect te bereiken. Een paar dagen niet nemen en dan weer wel werkt enigzins nog. Ik hoop dat ik niet ga flaren, wat dat betreft ben ik stabiel k#t door de tsw gegaan zonder breaks en flares en ik hoop echt dat zo blijft!!!! Mijn energie is nog ver te zoeken maar toch merk ik dat ik op een bank-lig-dag minder moeite heb om bijv. Wasje op te hangen. En als ik bijv savonds uit eten ga kan ik het ook beter volhouden. Dat lukt maar 1 dag hoor en niet dagen achter elkaar daarvoor is het echt nog veel te vroeg. Oorzaak is echt het slaapgebrek bij mij. Het is een klein stapje vooruit maar he.... tel je zegeningen😇 ik ben gelukkig niet meer afgevallen blijf op die 11 kg hangen dat is ook weer pluspunt. Ik pas bijna geen kleren meer ook mijn joggingbroeken zwabberen om mijn kont heen. Ik draag bijna altijd legging met lange truien en afhankelijk van de situatie gehakte enkellaarsjes (lijkt wat gekleder) of mijn uggs😁 ik kan ook geen gewone broek aan omdat de randen van mijn billen/bovenbenen kapot zijn en dit loopt door naar voren tot aan mijn liezen. Echt een rotplek met zitten en lopen gaat alles weer kapot en ondergoed en kleding schuurt er langs. Thuis lig ik daardoor zoveel mogelijk bloot in badjas met mijn benen van elkaar om te laten helen. En het staat ook zo gek om in openbaar tussen je benen te krabben als je daar jeuk hebt😂😂. Verder zijn mijn handen ook wat beter niet meer hele diepe kapotte kloven. Ik draag buitenhuis altijd mijn paddycare/binamed handschoenen om ze te beschermen tegen stoten e.d. en tegen infetiegevaar. Mijn nek is wel vaak nog een ramp met veel jeuk en kapot krabben. Al met al ben ik blij op dit punt te zijn gekomen en ben ik dankbaar voor de verandering na 10 maanden. Wel slik ik enorm veel supplementen die immuunsysteem boost geven, probiotica en vele vitamines. Ik ben elke maand wel honderden euros kwijt aan alles ( incl. Zeezout e.d.) maar ja ik bespaar geld omdat mijn sociale leven kapot is en ik weinig "gewone leuke" kleding koop. En gelukkig kan ik het betalen dat scheelt ook. Aangezien VERSTRIJKEN VAN TIJD enige remedie tegen tsw is weet je nooit of beter gaat door de tijd of door wat je gebruikt maar stoppen ermee durf ik nu nog niet. Elke ochtend bij ontwaken heb ik jeuk en vlucht ik mijn badje in voor uurtje of 3. Daarna ga ik bestralen en kan de dag beginnen (die is voor normaal mens tegen die tijd al half voorbij😂) ja lieve lezers ziek zijn kost mij veel tijd en geld helaas.

45 weken TSW fotos

Hier de fotos van 45 weken TSW. Ik ben zo blij dat ik inmiddels 10 maanden onderweg ben. Gelukkig lijken de laatste weken sneller te gaan. Ik leef ook toe naar de kerstperiode, dan ben ik namelijk 1 jaar bezig. Wat een mijlpaal en hoe fijn zou het zijn als ik dan meer lichtpuntjes zie, en niet die in de kerstboom maar dat mijn huid steeds beter wordt maar vooral dat die ondraaglijke jeuk eens een keer minder gaat worden. Ik zie echt progressie het brandende rode is er vanaf en veel minder schilfers. Ondanks dat mensen nog steeds schrikken als ik mijn mouwen opstroop ben ik blij met deze verbetering. Concludeer zelf maar of je verbetering ziet.....

 

Wat doe ik nu?

Wat doe ik momenteel om mijn herstel te bevorderen zover ik dat kan? Tijd is het enige medicijn om de huid te herstellen en af te kicken maar ik doe en gebruik het nodige om mijn immuunsysteem zoveel mogelijk te ondersteunen.

Dermatoloog: daar hebben wij tsw'ers weinig steun aan, de beroepsgroep heeft geen medicijn tegen eczeem ze kunnen het slechts onderdrukken met hormonenzalven, orale cortisone en biological zalven zoals protopic en elidel en orale variant bijv. Neoral/ciclosperine. Deze laatste wordt ook gebruikt bij mensen die orgaan transplantatie moeten ondergaan om immuunsysteem te Onderdrukken. Allemaal middelen die het eczeem, juist door deze medicatie, in stand houden en verergeren. Gelukkig liggen er vanuit lotgenoten groep contacten met artsen die zich in elk geval willen informeren over Red Skin Syndroom (dat is wat ik heb momenteel en geen eczeem) en TSW. Wij (als ervaringsdeskundigen en lotgenoten) willen de boodschap verspreiden en zelfs een documentaire maken. In de Engelse groep wordt dit ook opgepakt met als doel wereldwijd de boodschap te verspreiden en meer patienten te voorkomen. Afijn, de derm schrijft lichttherapie voor dus die moet ik te vriend houden.😜Ik bezoek hem trouw ook om de progressie te laten zien die ik maak juist door niet meer te smeren!

Orthomoleculair arts: deze heeft een holistische aanpak en bekijkt hele interne lichaam.


Paranormaal natuurkundig genezer: klinkt vaag maar is het niet. Deze vrouw "voelt" als ik binnen zit wat ik voel, zij voelt het branden en jeuken van mijn huid zelf (en dat zonder dat ik zeg waar ik op dat moment meeste last van heb). Zij vindt het afschuwelijk en heeft enorme respect voor mij wat ik moet doorstaan. Haar behandeling bestaat uit "strijken". Ik lig op een bank en zij "strijkt" over mijn huid, geeft mijn bijnieren en lever een boost en ik vind het prettig. Of het echt verlicht tja..... wat ik wel weet is toen ik gruwelijk brandend gezicht had en knalrood was, ik na haar behandeling mijn gezicht weer rustig vond, de brand was eruit. En baat het niet, het schaadt zeker niet!

Ook gebruik ik diverse supplementen. Aschwaganda, kurkuma, probiotica, vitamine b12,  hoog gedoseerde vitamine c, magnesium en visolie. Verder nog 3 soorten anti histamine, semprex, zyrtec/cetirizine, promethazine. Ik smeer mijn huid naar behoefte met lanette/vaseline, gewone vaseline, sheabutter en indien huid te erg is zwarte teerzalf. Verder nog zinkzalf en/of sudocreme op de open wonden. En uiteraard bij jeuk de mentholgel. Als ik daar ook nog de dode zeezout en appelazijn en tea tree oil bij optel zit ik aan bijna € 300,00 per maand voor al deze zaken die ik tot mij neem. Tja ..... ik doe echt alles om zo snel mogelijk beter te worden aangezien mijn hele leven on hold staat en ik zo snel mogelijk weer op de been wil zijn. Het is vaak frustrerend dat ik hier zelf weinig invloed op heb, ik heb over het algemeen slechte dagen maar laatste maand gelukkig ook wat minder slechte dagen. Goede dagen durf ik het niet te noemen omdat ik die niet heb. Ik heb altijd wel jeuk of vreselijke huidpijn, open wonden en geen energie. Ik ben echt supermoe door het maandenlange slaapgebrek en ik voel me een levende zombie momenteel.

Lichttherapie vervolg

Ik heb sinds mei een andere vorm van lichttherapie. Ik had een soort staande zonnbank waar ik voor moest staan en mocht er hooguit 2 minuten onder. Deze uvb straling is slecht en je mag er daarom niet te lang mee doorgaan. Als vervolg heb ik een ander soort lichttherapie ter onderhoud. Hier kan ik dagelijks 10 minuten onder. De cabine is ingebouwd in mijn douche waardoor je kunt douchen en bestralen tegelijk. Scheelt ook in tijd en mijn tsw zoon kan er ook onder. Links in de hoek zie je de lichttherapie cabine ingebouwd in mijn douche.

Eigen badje

Zoals jullie weten ga ik bij mijn zus in bad. Dat is niet altijd even praktisch. Ik kan haar niet midden in de nacht lastig vallen.... mijn eigen badkamer kan ik geen bad plaatsen maar ik denk in oplossingen.... via aliexpres een opblaasbadje aangekocht. Lachen, gieren en brullen als je mij erin ziet zitten. Maar ik ben klein en juist daardoor pas ik er toch goed in. Ik ben zelfs in staat om in dat badje beetje weg te doemelen aangezien ik altijd doodop ben. Tja.... je moet toch wat, ook fijn bij jeukaanvallen dat ik mijn eigen badje heb. Als ik in de ochtend wakker word is dat altijd van de jeuk en zo fijn dat ik mijn eigen badje in kan vluchten. Ik lig er elke ochtend zeker 2 tot 3  uur in met pond tot kilo zeezout, appelazijn en paar druppels tea tree oil of soms wat bleek. Dit alles om infecties te voorkomen. En.... het vele zout werkt hydraterend en zorgt dat de krabwonden van de nacht dichttrekken. Bad is ook nog steeds fijn omdat ik dan geen jeuk en pijn heb. Ik ben ook wel inventief..... de wasmand fungeert als kastje voor wat te lezen enzovoorts. Bij aflevering kreeg ik er ook nog leuke badspeeltjes bij voor het geval ik mij verveel hahahaha. En de band zorgt ervoor dat ik niet verzuip, blub blub blub.

10 maanden TSW

Tja.... al maanden mijn blog niet meer bijgewerkt..... waarom? Te moe, geen energie, wel de wil maar kreeg het niet voor elkaar. Typerend voor zoveel dingen die ik wil doen maar niet (meer) kan.

Hoe sta ik er nu mentaal voor?

Ik dacht dat de eerste 6 maanden een hel waren en dat het niet erger kon maar wat had ik het mis. Maand 7 en 8 stonden in het teken van mentale en fysieke break down en dagen met 24/7 jeuk. Ik werd steeds vermoeider, zag steeds meer op tegen werken, het huishouden werd een puinhoop en mijn huid wilde niet echt meewerken. In de ochtenden lukte het niet meer om bij te slapen en geloof  me, op 2 a 3 uur slaap per nacht kan je gewoon niet functioneren. Dat is wat mij volledig opbrak in maand 6. Ik ben al die tijd zoveel mogelijk door blijven werken en dat heeft me ook wel genekt i.c.m. gebrek aan energie. Toen ik 7 maanden was brak ook de vakantieperiode aan. En ik brak zelf ook..... Op het werk e.e.a. besproken omdat het voor mij niet meer vol te houden was, ik werk nu 7 uur per week vanaf half juli. Toen ik thuis zat i.v.m. ziekte en vakantie ging het licht uit. Ik kon letterlijk niks meer en lag voor dood op de bank, zelfs nog te moe om wat te eten en te drinken. In die zomermaanden periode ben ik 7! kilo afgevallen, in totaal dus 11 kg. Dat zie je, en dat voel ik. Mijn moeder en vriend hebben in de zomervakantie voor mij moeten zorgen en zonder hulp kreeg ik niks voor elkaar. Heb soms letterlijk uren in het donker gelegen (wachtend op mijn vriend) omdat ik niet eens van de bank kon komen om een lamp aan te doen. Gelukkig was mijn (ook) tsw zoon bij zijn vader op de camping dus die zorg viel weg. Wat een slechte maanden waren het. Ik ben inmiddels een klein beetje opgekrabbeld maar merk dat ik een belastbaarheid heb van ca. 2 of 3 uur per dag. Als ik in bad ben geweest (elke ochtend ca. 2 tot 3 uur met kg. zeezout om de wonden dicht te krijgen en te ontsmetten) en mijn bed en slaapkamer schoon heb gemaakt moet ik eerst weer op de bank liggen en bijkomen een paar uur alvorens ik weer energie heb om of boodschap te doen of te koken of op te ruimen. Het lukt me gewoon ook niet meer om mijn huishouden te managen en dat is afschuwelijk voor een controlefreak en bezig bijtje zoals ik ben. Ik heb de strijd en het gevecht tegen mijn ziekte echt op moeten geven omdat mijn lijf letterlijk blokkeerde en ik vrijwel niks meer kon. Aan ene kant maar goed ook anders was ik gewoon doorgegaan. Wel lastig want omdat ik ook overdag veel jeukaanvallen had kreeg ik soms ook niks voor elkaar. Dan gaf ik mijn zoon wat geld om eten te halen en pakte zelf maar een broodje ofzo omdat ik door de jeuk en vermoeidheid zelfs koken al niet meer voor elkaar kreeg. Overigens gaat het met mijn 15-jarige tsw zoon erg goed, die heeft 4 hele zware maanden gehad, veel jeuk, slapeloze nachten, rood opgezet gezicht..... Na 5 maanden ging hij in de zomer naar de camping en de zon hebben ook goed gedaan. Hij heeft nu af en toe wat jeuk en rood in zijn nek en polsen maar het is leefbaar en veel beter dan toen hij nog hormonenzalf gebruikte.

Hoe is mijn huid nu?

Ik moet zeggen halverwege maand 9 kwam een kleine (durf het bijna niet te zeggen) break. Eindelijk..... het was 9 maanden stabiel K@T met peren om zo maar te zeggen. De meeste mensen hebben juist breaks (periodes waarin het goed gaat) en flares (periodes waarin het slecht gaat). Bij mij was 9 maanden lang stabiel hetzelfde, onleefbaar, nachten vol jeuk, dagen vol jeuk, veel huidpijn, veel afgevallen en besef dat ik niet in 1 of 2 jaar klaar ben. En toch he...... mijn huid is echt in een andere fase gekomen. Het rode is lang niet meer zo heftig, ik bedoel dat "brandwonden" rood. Mijn huid op mijn lichaam is wel erg droog, maar gelukkig ook minder schilferig. Mijn gezicht was al vanaf maand 5 zo goed als volledig hersteld en dat is toch het 1ste wat mensen zien. Mijn voeten, armen, handen en hals zijn nog wel een drama. In de zomer kon ik zelfs geen schoenen en sokken aan en als het niet regent loop ik nog steeds op teenslippers buiten. Maar.... elke verandering betekent een nieuwe fase op weg naar herstel.

Ik heb heel wat afgehuild en gevloekt in maand 7/8/9. Zoveel jeuk ook overdag dat is gewoon onmenselijk. En 's-nachts ging dit gewoon door...... (nog steeds trouwens). Het is toch echt wonderbaarlijk dat ik überhaupt nog enigszins functioneer aangezien ik al 10 maanden minimaal slaap. Hoe houdt een mens dat vol met ca. 2 uur slaap?

Dat is toch wel het zwaarste aan TSW, op zo weinig slaap kan je niet meer normaal functioneren.

Wat doe ik nu?

Ik volg nog steeds dagelijks lichttherapie en gebruik voor de ergste plekken teerzalf. Dat helpt enigszins, en ik smeer teerzalf op plekken die het ergst zijn en steeds kapot gaan. Met teerzalf gaat het een paar dagen wat beter maar daarna wordt het ook weer slechter. Voor de nacht gebruik ik cbd?thc olie, als ik dat niet doe slaap ik volgens mij helemaal niet meer. Er is nu eenmaal geen behandeling, het is echt de tijd die de tsw huid moet herstellen en alles wat ik doe, smeer en slik is ter verlichting (wat het niet altijd brengt). Ik ben ca. € 300,00 per maand kwijt aan alles wat ik gebruik, smeer en slik om mijn huid zo goed mogelijk te laten herstellen. Ik gebruik "dure" biologische voedingssupplementen van de orthomoleculair arts waar ik bij loop. Alles ter ondersteuning van mijn immuunsysteem dat volledig op zijn kop staat. Meer als wat ik nu doe en gebruik kan ik niet doen. En geloof me, ik wil zo graag beter worden.....

Ik wil weer:

- sporten

- met mijn vriend in 1 bed slapen :(

- met mijn kind op de bank zitten (lukt nu niet, de hitte van andere lichamen veroorzaken jeuk)

- normale kleren aan i.p.v. joggingbroeken en leggings en zachte truien

- normaal kunnen werken fulltime, ik sta op het werk ook langs de zijlijn en voel me nutteloos:(

- niet constant met mijn huid bezig zijn, krabben, jeuk, smeren

- normale frisse huid zonder zalf en verband..... en dan heb ik nog geluk niet te "oozen"

- kunnen krabben zonder dat huid direct nat wordt van wondvocht

- van de bank af en leuke dingen doen

- mijn hobby (kleding naaien) weer oppakken

- ach.... de lijst kan ik nog wel langer maken maar dit zijn denk ik wel de belangrijkste punten

Mijn sociale leven is 1 ramp. Ik ga heel af en toe uit eten en moet dagen daarna de rekening betalen als een avondje te lang heeft geduurd. Ook ben ik al vaker halverwege verjaardagen/etentjes/bezoekjes afgehaakt vanwege de jeuk, die wordt dan zo erg dan wil ik naar huis en mijn kleren uit en krabben. Kortom, ik breng momenteel voornamelijk mijn dagen door op de bank liggend (zitten was trouwens ook lastig aangezien ik kapotte plekken van mijn billen tot aan de liezen heb/had) een beetje thuis werken (voor mijn "werk") een wasje draaien en mijn slaapkamer schoon houden. De rest van huishouden is met de franse slag helaas. En ook al ben ik blij dat het keerpunt is gekomen in mijn huid, zolang ik nog die helse jeuk heb in de nacht en daardoor niet slaap, voelt het niet als progressie voor mij.

En toch he.... op 1 of andere manier ben ik "opeens" al 10 maanden tsw. Een mede lotgenoot met borstkanker heeft chemo en bestraling ondergaan en die vond die behandeling letterlijk "peanuts" in vergelijking met tsw waar zij ook doorheen gaat. Het gaat dus niet om de ziekte. Het k-woord is afschuwelijk en tsw is tijdelijk maar het geeft wel aan hoe zwaar dit is. Mensen staan daar niet bij stil, die denken huiduitslag en jeuk maar ons hele immuunsysteem ligt op zijn gat, we zijn overal allergisch en gevoelig voor en je (sociale) leven staat stil. Je ligt er gewoon al die tijd uit! En het einde is voor mij nog lang niet in zicht.

Wat wel een fijn lichtpuntje is..... omdat ik nu ook overdag en in de vroege avond jeukaanvallen heb, komt het ook weleens voor dat ik na een hele avond pierewaaien (jeuken en krabben enzo) toch op redelijke tijd in bed kan gaan liggen en dan niet al te veel jeuk heb (er is verschil tussen "gewone" jeuk en "horror jeukaanvallen tot op het bot" dat laatste brengt mij tot wanhoop en zet dus mijn wereld momenteel op zijn kop. Normaal slaapritme is er uiteraard nog niet. Meestal kijk ik (al krabbend) tv en slaap ik ca. 2 (met geluk) 3 uurtjes en dat is meestal ergens tussen 1/2  en 4/5 uur 's-nachts. rest van de tijd ben ik wakker en jeukaanvallen tot op het bot. En als ik geen cbd/thc olie neem is het slapen helemaal een ramp. Anti histamine helpt niet altijd meer en slaapmedicatie ook niet, die verdomde bone itch komt overal doorheen. Als dit nu eens zou veranderen dan zou het pas echt een keerpunt zijn voor mij. Maar ik blijf hopen dat dit punt aankomende maanden wel gaat komen. Ook besef ik mij steeds meer dat ik een langdurige tsw- er ben, logisch ik heb ook bijna hele leven gesmeerd dan duurt afkicken ook veel langer.

Ik had een "vlag" gezet op september/oktober 2016 dat het beter zou gaan maar dat is niet zo. Een vlaggetje moet ik wel zetten want als je niet een punt hebt om naartoe te "werken/leven" dan is het niet vol te houden deze ziekte. Ik heb nu de vlag gezet op volgend jaar NA de zomer 2017. Ik ga zeker in voorjaar en zomer en najaar proberen op vakantie te gaan aangezien zon en zee een goed effect heeft bij velen op het herstel maar pas als je uit de "rode burning" fase bent, en dat ben ik nu :) Kijk dat geeft de mens ook moed, ik trek er gewoon vanaf nu 1 jaar vooruit en dat het rond zomer 2017 leefbaar is! Dat ik wat beter slaap, hopelijk wat meer kan gaan werken, en weer in staat ben enigszins te functioneren. Ik kan niet op de zaken vooruit lopen, je huid is je grootste orgaan en herstel gaat met vallen en opstaan (breaks and flares). Maar erger dan het is geweest kan het volgens mij niet meer worden, dus ik bekijk het positief dat ik elke maand een ministapje vooruit ga.

Fotos volgen spoedig.

8 mnd tsw fotos

20 weken tsw fotos

17 weken TSW fotos

Voorbeeldfotos anderen

http://itsan.org/rss-images/

CBD/THC olie

Een week of 2 geleden kocht ik bij de natuurdrogist een flesje CBD olie met 2,75% werkzame stof. Ik mocht een paar druppels per dag en hoopte dat ik er beter door zou slapen. Helaas werkt ook dit niet om mij zo versuft te krijgen dat ik 1. Doorslaap en 2. Daags erna toch nog kan functioneren en autorijden. Gezien de wetenschappelijk bewezen helende werking van CBD en THC ben ik mij hier wat in gaan verdiepen. THC is de stof waar je "stoned" van raakt. Er zijn ook vele mensen met kanker die dit gebruiken vanwege het vermogen om tumoren aan te pakken. Hier zijn ook facebook community groepen van maar voor nu laat ik dit links liggen. Wat mijn interesse was is iets te vinden wat mij "versuft" zodat ik beter slaap. De legale olie bracht het mij niet en toen ben ik mij gaan wenden tot het "illegale" circuit en tot iemand die dit om medische redenen gebruikt. Illegaal vanwege de bestanddelen, wietbladeren en THC (het kweken hiervan is illegaal) en illegaal vanwege de hoge concentratie CBD en THC. Het zijn echter nog steeds natuurlijke stoffen dus angst om dit te gaan gebruiken had ik niet. Gelukkig kon ik er in mijn omgeving aankomen en uitproberen. De 1ste x nam ik 1 druppel en dacht nog ik merk er niet veel van. Na uurtje of 2 stond ik op van de bank en voelde ik het wel degelijk🤗 Ik voelde mij dizzy en tipsy..... Ik strompelde naar mijn bed en voelde me heerlijk zwaar en loom. Die nacht werd ik wel wakker van de jeuk maar viel ook snel weer in slaap en bijna de klok rond geslapen. Wat ook een rol speelt is dat ik op vrijdag de versuffende medicatie neem omdat ik dan supermoe ben van hele week en kan uitslapen. Dan slaap ik bijna net zoveel in die ene nacht als normaal in 1 week doe🤓 Daags erna voelde ik mij wel mega moe, maar ook dit is niks nieuws. Dat heb ik ook als ik andere versuffende medicatie gebruik. De daarop volgende nacht weer 1 druppel genomen maar helaas minder goed geslapen. Ik denk echt dat mijn lichaam went aan 3 tot 4 uur slaap en na aantal dagen (lees eind van werkweek) zo oververmoeid is door slaapgebrek dat ik daardoor met versuffende medicatie de klok rond slaap. Hierdoor voelt mijn lichaam uitgeslapen aan en ben ik zaterdagnacht de klos en doe weer geen oog dicht en rest van de week ook niet om zo weer een oververmoeidheid op te bouwen voor vrijdag..... Zoiets denk ik, een vicieuze cirkel dus waar ik maar niet uitgeraak door die allesoverheersende f@cking jeuk👿 Op dit moment wissel ik de CBD/THC druppels af met "gewone" en "zwaar sederende" medicatie, afhankelijk van of ik de volgende dag moet autorijden. Een slaappatroon of enig ritme heb ik niet dus daar hou ik geen rekening mee. De angst voor de nacht en jeuk zit er diepgeworteld in😪👻 ik weet zeker dat ik na "genezing" van RSS en de TSW door ben wel degelijk een significante slaapstoornis zal hebben. Maar dat is van latere zorg, eerst dit maar overleven.

15 wken TSW

Bijna 15 weken.... Wat moet ik ervan zeggen....
Ervaar ik verbetering? NEE! Helaas😥
Ervaar ik verandering? JA
Ik merk afgelopen 1 1/2 week vooral dat de huid op mijn armen droger en schilferiger wordt en een fractie minder vurig rood (dat vind ik, mijn omgeving ziet dat blijkbaar niet zo). Mijn handen zijn nog steeds onveranderd dramatisch en roepen enorme schrikreactie op als ik mijn handschoenen uittrek en laat zien. Dat maakt me verdrietig..... Mijn benen beginnen ietwat te verergeren naar de buitenkant toe. Dus ik heb blijkbaar mijn dieptepunt nog niet bereikt. Mijn gezicht was afgelopen paar dagen wat schilferiger maar over algemeen minder vurig rood 👍. Mijn torso en rug gaan momenteel erg goed vind ik zelf. Het is lang niet meer zo rood en schilferig en de huid voelt al zacht aan. Mijn hals en decollete zijn nog steeds erg jeukerig en per dag schilferig, oozend, en rood. Je kan dit ook goed zien op de fotos van 14 weken, een "wit" gezicht en rode hals die net over de kaaklijn als een rode " sleeve" aftekent. Grrrrr. Dit jeukt en krab ik kapot en doet ook pijn. Tevens kan mijn huid per dag veranderen van rood naar droog naar olifantenhuid.

Verder kan ik ook weer douchen, sterker nog..... Mijn huid droogt in de nacht zo enorm uit (en ook het bestralen in de ochtend doet niet veel goeds hieraan) dat ik na het opstaan water wil voelen om mijn huid te hydrateren. Aangezien ik in de ochtend geen tijd heb om uren in bad te liggen ben ik eens gaan douchen. Dit was goed bevallen, het deed geen pijn en veroorzaakte geen extra jeuk. Ca. 10 minuten is de ideale tijdsduur om mijn huid te hydrateren met water, langer is onnodig. Ik ben echt blij dat ik weer kan douchen, dat voelt toch een stuk frisser dan wassen aan de kraan. Vies ben ik niet door het dagelijks baden met zeezout en applazijn en soms neem ik een bleachbad (letterlijk flinke scheut chloor in bad voor ca. 15 minuten). Soms sla ik het bad een dag over terwijl nog niet zo lang geleden een bad het enige was dat mij verlichting gaf. Ik sliep altijd zonder kleding maar sinds TSW heb ik altijd wat aan om mijn huid te beschermen en ik had daar behoefte aan. Sinds week of 2 vind ik het juist helemaal niet meer prettig en slaap ik weer heerlijk bloot😜 Tussen mijn benen leg ik een theedoek of katoenen shirt omdat mijn binnenkant bovenbenen erg onder zitten en ik op mijn zij slaap. Als dan de benen op elkaar liggen gaat dit broeien en schuren en krijg ik nog meer Jeuk. Verder wikkel ik een shirt met lange mouwen of een legging om mijn nek vanwege het jeuken en oozen. Mijn vriend vind dit helemaal niks, die is bang dat ik de mouwen of pijpen te strak strik en stik. Don't worry baby, wurgseks in mijn eentje vind ik niks aan dus te strak omwinden zal niet gebeuren 😂😂😂😂
Ik hoef jullie mede TSW'ers niet uit te leggen dat ik na een nacht krabben op mijn blote huid badend in mijn schilfers wakker wordt. Mede daarom is een frisse ochtenddouche echt noodzakelijk. Na het douchen begint het "schilfer" opruim ritueel.... Je kan nu dus afhaken met lezen als je dit te vies vind☺️😂 Om de dag verschoon ik mijn bed en elke ochtend moet ik het schilfervrij maken. Ik klop alles goed uit maar door het opschudden vliegt er ook vanalles rond. Dus moet ik ook stofzuigen en stoffen. Ook dit hoort bij een huidziekte..... Die kost niet alleen veel tijd qua huidverzorging maar ook om je huis schoon te maken. Deze riedel verplaatst zich dan naar zolder waar zoonlief slaapt. Die is nu 3 1/2 week TSW en zijn bed is hetzelfde Verhaal. Ik ben trots op zoonlief dat hij de keus ook heeft gemaakt en eigenlijk gaat hij best goed. Soms kom ik hem in de nacht tegen als hij loopt te spoken door de jeuk maar over algemeen slaat hij zich er goed doorheen.

Ook merk ik bij mijzelf een extreme vermoeidheid. Als ik niet werk en in de weekenden lig ik letterlijk voor apengapen op de bank🙈🙉 soms niet eens in staat om een kopje thee naar mijn mond te brengen. Die vermoeidheid is herkenbaar onder mijn mede TSW'ers waarvan er vele niet eens in staat zijn om te werken. Als ik heel eerlijk ben wordt het werken (en reistijd) mij ook teveel, dat blijkt wel door mijn uitputting. Ik blijf maar bezig en geef mijn lijf (dat nog steeds onvoldoende slaap krijgt) geen rust. Maar ik wil het werk niet opgeven, ik vind het veel te leuk, het geeft mij afleiding maar ook voldoening. En het gevoel dat er nog iets normaal is in mijn ongewone leven op dit moment. Is het lichamelijk handig om te werken? NEE, dat zeg ik volmondig en ik voel dat aan mijn protesterende lichaam. Maar geestelijk zeg ik volmondig JA! Ja het doet mij goed om te werken dus ik probeer zolang mogelijk vol te houden. Overigens ben ik wel een type dat alles weglacht en die altijd maar doorgaat, daardoor valt ook niet echt op voor collega's dat ik thuis de rekening gepresenteerd krijg en ik daar niet goed kan functioneren. Maar ik geef mij in weekend over aan de goede zorgen van mijn lieve vriend die alles voor mij doet en na het werken en eten duik ik op de bank of in bad. Verder ben ik op het schilferopruim ritueel en de dagelijkse wasjes draaien na afgehaakt om het huishouden net zo grondig als voorheen te doen. Het kan me ook echt niks meer schelen, ik heb er geen energie meer voor🐢.
Van mezelf heb ik lichte vorm van smetvrees en de nodige dwangneuroses😉 zelfs deze rituelen worden overstemd door TSW. Ongelofelijk wat dit een impact heeft op mijn leven en gemoedstoestand😥👿
Het kost me al moeite om dagelijks een maaltijd voor mijn kind te maken.... En soms probeer ik op sociale vlak mee te doen maar haak vrijwel altijd op laatste moment af, te moe om van de bank af te komen, soms uiteten gaan lukt nog net wel. Vlak niet uit dat ik al 4 maanden gemiddeld 3 tot 4 uur per etmaal (en ook nog onderbroken) slaap door de jeuk. En in weekend een bonusnacht als ik me volprop met medicatie van soms 10 tot 12 uur slaap💤😴 Echter na zijn o een slaapnacht wordt ik direct afgestraft door dagen erna soms pas om 6 of 7 uur in de ochtend weer te kunnen  slapen. Die allesoverheersende jeuk verpest mijn hele leven en medicatie brengt ook niet altijd de verlichting die ik zoek. Ik dank god op mijn blote knieen als aan de jeuk een einde komt😇 Ik ben ook echt wel trots op mijzelf hoe ik dit volhou op zo weinig slaap, en hoeveel doorzettingsvermogen ik eigenlijk heb. Wel ben ik op dit moment nogal egocentrisch,,,,,, ben zo druk met mijzelf en met overleven dat mijn interesse in andere mensen en mijn geliefden even ver te zoeken is😥 En dat maakt mij verdrietig want zo ben ik helemaal niet.

Going through TSW

Things That People Going Through TSW Want You to Know

I recently read a fantastic article about the things that people with a chronic illness want you to know and I thought I would do a post on (you guessed it):

Things That People Going Through TSW Want You to Know

1. It's not just really bad eczema

While some of the symptoms mimic traditional eczema such as itchy rashes, the severity of these symptoms we experience are like a thousand times worse and often covering 100% of the body, and we are also hit with other symptoms common to drug withdrawals, such as insomnia, anxiety, tremors, inability to regulate body temperature... The list really goes on and on. Sometimes the withdrawal symptoms can be so severe people end up in the hospital. This condition is serious business and we just want it to be treated as such.

2. It affects our lives in every way

We are in physical pain, we are emotionally exhausted, we are psychologically traumatised, we are socially impaired and we are economically depleted.

3. Healing is not linear...

Unfortunately, healing for us doesn't involve slowly getting better and better until finally we are well again. The process involves feeling worse, then a little better, then worse again, than even worse, then little better, and on and on it goes until finally we are healed. It sucks and this roller coaster can be completely heartbreaking at times.

4. ...And it takes a bloody long time 

For the majority of people, the healing time seems to fall somewhere between 1 and 3 years, and for some it can take even longer than this. So please don't ask us things like "aren't you better yet?"

We probably won't be and it will just makes us sad.

5. It is not our fault that we have this condition

Even though we have made the decision to stop using topical steroids, that does not make it our fault that we are sick. Unfortunately the blame for our condition lies with the doctors that prescribed us topical steroids over and over again for years without considering the damage these drugs were doing to us.

6. The majority of us cannot find a supportive doctor to help us

For some reason, doctors are burying their heads in the sand about this condition and refuse to believe that topical steroids have caused the damage to our skin that we are displaying. They do this in spite of the fact that this condition has been known about for more than ten years, there are several journal articles published in decent medical journals and also it says on the lists of side effects never to use for more than two weeks (which every doctor I have ever had has told me to ignore and to use for as long as I needed).

7. Doing pretty much anything for us is an effort

We are constantly experiencing some level of pain and discomfort (speaking only for myself I am itchy and sore 100% of the time) and often we are extremely sleep deprived so most of our energy goes into just trying to cope. As a result of this things that most people do without having to think about (washing your hair, doing dishes, going to the supermarket etc.) takes a hell of a lot of energy for us to do, and it often comes at the sacrifice of being able to do anything else for the rest of the day (Google the 'Spoon Theory'). 

8. Sadly, that includes things that we may really want to do

Such as seeing family and friends, exercising, leaving the house, even anything that we may do at home to keep ourselves distracted. For me, I haven't been able to leave the house more than a handful of times in the past six months, my mum and sister always have to visit me at home, and even small bouts of socialising can cause me to badly flare pretty much instantly. On my really bad days I can't even knit to keep myself distracted.

9. Sometimes we may look a bit better than the last time you saw us, that doesn't mean we are feeling better.

In fact, often we feel worse. Our skin can look alright but still feel sore and like it is burning. TSW is weird that way. 

10. We need lots and lots (and lots) of support from our friends and family

Going through this is hard. Really hard. And lonely. Many of us have to withdraw from life for a long time. Many (myself included) have had to stop working and seeing friends. Often we can't even look after ourselves and have to rely on other people to do things for us (standing ovation to all the TSW caregivers out there including my wonderful boyfriend). 

11. We appreciate that you want to help, but we really want everyone to stop giving us unsolicited advice. 

We aren't stupid and we've all done so many hours of research and tried a million different ways to help our skin over a number of years. Don't tell us we need to change our washing powder or try a particular cream that is labelled hypersensitive or try some magic strategy that your neighbour used on her baby to help her rash. There is no secret solution to help us that we just haven't found yet. No cream, oil, supplement or diet change is going to make us better, the only thing that heals us is time.

So I'm saying right now, we don't need you to fix us, we just want support. So just ask how we are and listen, it means more to us than anything else. 

12. We frequently worry and doubt ourselves...

We wonder if we will ever heal, how long it's going to take, if we are making the right decisions in how we look after ourselves, if the worst of our withdrawal is behind us or still to come, if our bodies are permanently damaged, what people are thinking when they look at us, if we will ever get our lives back...

13. ... But we know we are doing the right thing

Speaking only for myself, I can say that in spite of the terrible pain and suffering I have experienced for the last six months, I have not regretted my decision to stop using topical steroids and go through withdrawal for even a second. 

While on topical steroids, the life I was living was not life as it should be. I was completely dependent on a dangerous medication, and even though I was using it every day, my skin was still so bad that it was stopping me from doing many things. Going to work or uni or out socialising was very challenging because of my levels of pain and discomfort, and in the months before I stopped using topical steroids, my health declined to the point where doing these things was nearly impossible.

I know that even though this process is awful, I am doing it to get my life back, because I deserve to have a normal life.

AND LASTLY AND MOST IMPORTANT...

14. PLEASE don't tell us to stop scratching!

It's counterproductive and we HATE it! Scratching is a response the body has to feeing itchy. It is a reflex the same way that breathing is a reflex. So you telling us not to scratch is like us telling you not to breathe. I cannot stress this enough. Plus the level of itching we experience can be insane.

The only thing that saying this achieves is to make us feel horrible and guilty for not being able to stop and mad at you for not understanding that it's not under our control.

If you absolutely MUST say something, tell them that it's ok to scratch, to be gentle and that everything will be ok.

14 weken TSW fotos