En dan is het alweer bijna woensdag, weer een week voorbij. Vanaf weekend behoorlijke flare gehad in mijn hals en rand van mijn gezicht en op mijn wangen. Ik had mezelf weer toegetakeld met krabben 😥👿2 nachten volop oozing in mijn nek, zeer irritant, vooral 's-nachts en erg vies. Na 3 dagen kon ik mijn hals vrijwel niet meer bewegen, erg lastig met autorijden en opzij kijken en het trekkerige gevoel is ook zeer pijnlijk. Dat was weer paar dagen een koltrui aan of mijn nekband om en zo min mogelijk bewegen. Mijn handen willen ook niet echt beter worden, eerder slechter. Geen idee hoe het komt, het is erg droog en er ontstaan kloven en sowieso is ook dit pijnlijke plek aangezien je handen zeer beweeglijk zijn. Ik loop constant met handschoenen aan om ze nog wat te beschermen. Verder weer kl#te week gehad met slapen. Er is geen structuur of ritme te bekennen en de medicatie biedt ook geen soelaas helaas. Of het is 2 x ca. 1 uurtje slaap of ik ga pas rond 5/6 uur slapen. Of iets in die richting. De jeuk is en blijft momenteel allesoverheersend. Gelukkig lukt het mij nog steeds om in de vroege "ochtend" een uurtje of 2 mee te pakken. Enige goede slaapdag is de vrijdag op zaterdag. De clou is dat ik zo een beetje de hele ochtend en middag slaap op zaterdag en dan redelijk bijtrek. Ik wilde deze zaterdag rond 11 uur opstaan maar was zelfs nog zo versuft van de promethazine dat ik niet eens op kon staan. Ben weer in slaap gevallen tot half 1 en 
toen met moeite opgestaan. Al met al toch 5 uurtjes geslapen in de ochtend en met die 2 van de nacht erbij is 7 uur slaap echt al een mijlpaal voor mij 💤😴💤Ik heb me wel de hele dag versuft gevoeld, denk als ik me nog een keer om had gedraaid dat ik nog een uur had kunnen slapen. De zaterdagnacht ben ik pas weer om 6 uur in de ochtend gaan slapen (tot 10 uur) ondanks dat ik doodop was zaterdagavond na een gezellig avondje uit eten met vrienden. Het gebrek aan slaapritme zorgt ook voor vermoeidheid denk ik. Ik gebruik nu de coolpacks dat geeft bij jeuk een beetje verlichting op mijn innertights, stop er een coolpack tussen en dan mijn benen op elkaar. Maar meestal is het niet te houden en moet ik wel krabben. De binnenkant van mijn bovenbenen en mijn armen en handen zijn het ergst qua jeuk. Ik snap nu ook de term "Orgasmic blis". Je kunt gewoon niet stoppen met krabben (dat meestal synchroon verloopt) en de euforie die je dan krijgt, wauw, an orgasme for your skin and brains......😇🎉 En zo gaat het de hele nacht door. Ik merk ook echt dat mijn energie 0,0 is. Het werken kost mij al mijn energie en een was draaien 's-avonds lukt nog net en dat was het (en je wilt niet weten hoeveel was ik van mijzelf heb.....) In het weekend kan ik echt maar 1 ding op een dag doen, of boodschappen of huishouden of bijv. in de avond uit eten. Het was zondag zelfs zo erg dat ik de bedden had afgehaald en een wasje had opgehangen. Toen ik de bedden weer op wilde gaan maken ben ik afgehaakt nadat de kussenslopen erop zaten, ik ben naar beneden gegaan en op de bank gaan liggen. Ik moest echt eerst bijkomen voordat ik verder kon gaan, lijkt alsof mijn armen ook heel snel verzuren en moe worden als ik wat doe. Ik denk dat dit komt door het vele krabben. Soms ga ik zo te keer en houden mijn armen het niet bij, dat is drama want dan ga ik van gekkigheid mijzelf pijnigen door de krabben met onderkant tube zalf of deksel of wat ik maar voor handen krijg... Ik snap echt ni
et dat de farmaceutische maffia nog niets heeft uitgevonden wat afdoende werkt tegen de helse jeuk die wij als TSW'ers moeten ondergaan. Maar goed, mijn naasten zijn er al aan gewend dat ik geen knip voor de neus meer waard ben, ook in de weekenden niet.Wat is oozing vragen jullie je misschien af? (Gelukkig heb ik dit niet vaak en is het locaal, bijv. in mijn oor of hals en niet over mijn hele huid).
Oozing ontstaat door het uitzetten van bloedvaatjes waardoor exsudaat naar buiten komt een mengsel van vocht en eiwitten. Door het stoppen met hormonenzalf zetten de bloedvaten uit (omdat ze jarenlang onderdrukt zijn geweest). Door het uitzetten worden de openingen van de vaten als het ware vergroot en wordt de wand beter doorlaatbaar. Het vocht is bloedplasma, maar dan zonder de rode bloedcellen waardoor het vocht doorzichtig is. De rode bloedcellen zijn te groot om door de bloedbaan heen te kunnen en die blijven dus achter. Het verschil tussen gewoon wondvocht (van bijv. te hard wrijven) en oozing is ook te ruiken aan de geur. Oozing heeft een bepaalde metaalachtige geur die wij TSW'ers maar al te goed kennen. Ik ben altijd bang dat iemand het kan ruiken. Ik gebruik een flinke wolk parfum op mijn kleren om de eventuele geur te maskeren. En geloof me, als ik spuit met Black Opium of Alien dan ruik je niks meer :) Sowieso check ik altijd bij mijn naasten of ik raar ruik, de zalven en natuurlijke smeersels die ik gebruik zijn natuurlijk van een ander kaliber dan de bodymilk van Dove die ik altijd gebruikte. Gelukkig is het oozing meestal in de nacht en in de ochtend een douche eroverheen en een wolk parfum en ik ben weer fris voor een dag. Ik had zelf een flesje Black Opium parfum van 30 ml en voor Valentijn van mijn lieve schat een fles van 100 ml parfum gekregen, dus voorlopig hoeft niemand bang te zijn dat ik raar ruik :)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten