Mentaal doet tsw echt wat met je. Vele lotgenoten schrijven dat ze sterker zijn geworden en dankbaar zijn voor dit proces. Dankbaar!!!!!😈😈😈 dat is net als mensen met een ernstige ziekte of zwaar ongeluk die zeggen dat dit hen sterker heeft gemaakt. Zover ben ik nog lang niet. Tsw heeft mijn leven kapot gemaakt😭 heb geen sociaal leven meer zoals ik had, sporten kan ik niet meer, mijn vriend en ik liggen al bijna een jaar op aparte kamers, mijn huishouden is er 1 van Jan Steen, energie is ver te zoeken, toestanden met werk en uwv omdat ik grotendeels in ziektewet zit, torenhoge kosten aan alles wat ik slik en smeer, een huid die hypergevoelig overal op reageert, ik ben hartstikke emotioneel en kan overal om janken. Lichamelijk voel ik me echt slecht en al bijna jaar slaapgebrek heeft weerslag op mijn lichaam en zo kan ik nog vanalles opsommen. En natuurlijk heb ik moeten leren incasseren .... maar om daar dankbaar voor te zijn? Wel ben ik supertrots op mijzelf. Mijn doorzettingsvermogen en de hoop die ik elke dag uitspreek. Ik zet om de paar maanden een vlag uit (nu staat die in april 2017) zodat ik na een punt kan toeleven en de dagen kan aftellen. Als ik dat niet doe dan trek ik het gewoon niet en is het niet vol te houden.... dan wordt het pas echt uitzichtloos. Zo kom ik ook de nachten door. Elke avond ben ik bang om naar bed te gaan.... ik weet wat er komt en moet me eraan overgeven. Elke nacht tel ik de uren af. Moet nu alweer huilen erom het is voor gezond mens niet voor te stellen hoe horror mijn nachten zijn. Diepe jeuk tot op het bot waar je niet bij komt met krabben. Daar waar een ander schaapjes 🐑🐑telt om in slaap te komen tel ik ieder uur af... oh nog 6 uur horrorjeuk oh nog 5 uur horrorjeuk oh nog 4 uur horrorjeuk en zo zijn mijn nachten. Soms ga ik uit bed en naar beneden afleiding zoeken maar door jeuk kan ik niks ondernemen dus kruip dan maar bed weer in. Ik heb wel iets van een ritme snacht op bepaalde dagen. Favoriet zijn de nachten met CSI marathon, al krabbend moorden oplossen🤔 ik overdrijf niet als ik zeg dit is regelrechte hel. Hoe sterk kan een mens zijn? Alleen al het slaapgebrek.... maar ook daar went een mens blijkbaar aan. Wel maak ik geen verre autoritten meer (zou ook niet weten waarom of waarnaar toe behalve als ik voor werk weg moet) ik kan me niet meer concentreren snap soms niet hoe ik van a naar b ben gekomen.... en ik ben bijna altijd duizelig en slap en heb vaak hartkloppingen e.d. om de zoveel weken laat ik me door huisarts nakijken en bloed prikken. En dan mijn jongste zoon die bij mij woont.... ik ben zo trots op hem😁 hij heeft ook tsw gedaan en oh wat heeft die jongen het paar maanden moeilijk en zwaar gehad zo zielig... liever kreeg ik het 10 x erger als ik hem deze hel had kunnen besparen. God zij dank heeft hij het maand of 5 echt zwaar gehad en vanaf deze zomer gaat het goed. Hij heeft plekje eczeem op hand en in nek maar hij slaapt goed en ziet er beter uit zonder de cortisone zalven en voelt zich prima. Wel heb ik schuldgevoel dat ik niet zo goed voor hem kan zorgen en hem soms geld geef om pizza of friet te kopen omdat ik dagen heb dat ik niks voor elkaar krijg en ook niet kook. Maar dat vind die puber natuurlijk niet erg😉 al met al is het lijden MAAR ik weet ook dat de dag komt dat het goed komt. Gelukkig heb ik erg veel steun aan mijn lieve vriend die het ook zwaar heeft met een zieke vriendin. En ik ben echt niet altijd even aardig hoor buiten het feit om dat we niet veel leuke dingen meer doen trekt ook hij mij erdoorheen.
dinsdag 22 november 2016
11 mnd TSW
11 maanden tsw, wat een mijlpaal. Wat een horror😭 sinds een maandje durf ik te geloven in een ommekeer. Mijn huid gaat wat beter. Erg droge olifantenhuid, weinig rood en vrijwel geen grove schilfers meer. Tis meer stof schilfers wat ik in de binnenkant van kleding heb. Zelfs het uitschudden van mijn bed in de ochtend veroorzaakt geen sneeuwstorm meer🖒wat helaas onveranderd blijft is de helse jeuk in de nacht. Mijn slaapritme kent 2 variaties: slapen van ca. 12 tot 1 dan paar uur jeukaanvallen en weer klein slaapje van ca. 5 tot 6 OF slapen van ca. 2 tot 4/5 en rest wakker van jeuk. Meer dan 3 uur slaap gedurende de hele nacht haal ik nooit helaas. En overdag lukt me niet om te slapen🤔zijn snachts gruwelijke jeukaanvallen full body en ik kan niet overal tegelijk krabben👹 hoe verder ik kom in tsw hoe minder "iets" helpt. Ik krab met de punt van de achterkant van een tube zalf, dit veroorzaakt weer diepe streepwonden maar die littekentjes neem ik voor lief. Krabben met een borstel voel ik niet meer en mijn nagels zijn afgesleten door krabben dus je wordt inventief in het zoeken naar krabmateriaal. Antihistamine neem ik al vrijwel nooit meer omdat niks doet. Soms pak ik er op de vroege avond 1 maar is meer mentaal door de angst om naar bed te gaan..... cbd/thc olie gebruik ik nu een paar dagen niet meer aangezien het ook weinig meer deed. Wel ben ik bewuster van de jeuk.... maar ik merk gewenning waardoor ik meer nodig heb om stoned effect te bereiken. Een paar dagen niet nemen en dan weer wel werkt enigzins nog. Ik hoop dat ik niet ga flaren, wat dat betreft ben ik stabiel k#t door de tsw gegaan zonder breaks en flares en ik hoop echt dat zo blijft!!!! Mijn energie is nog ver te zoeken maar toch merk ik dat ik op een bank-lig-dag minder moeite heb om bijv. Wasje op te hangen. En als ik bijv savonds uit eten ga kan ik het ook beter volhouden. Dat lukt maar 1 dag hoor en niet dagen achter elkaar daarvoor is het echt nog veel te vroeg. Oorzaak is echt het slaapgebrek bij mij. Het is een klein stapje vooruit maar he.... tel je zegeningen😇 ik ben gelukkig niet meer afgevallen blijf op die 11 kg hangen dat is ook weer pluspunt. Ik pas bijna geen kleren meer ook mijn joggingbroeken zwabberen om mijn kont heen. Ik draag bijna altijd legging met lange truien en afhankelijk van de situatie gehakte enkellaarsjes (lijkt wat gekleder) of mijn uggs😁 ik kan ook geen gewone broek aan omdat de randen van mijn billen/bovenbenen kapot zijn en dit loopt door naar voren tot aan mijn liezen. Echt een rotplek met zitten en lopen gaat alles weer kapot en ondergoed en kleding schuurt er langs. Thuis lig ik daardoor zoveel mogelijk bloot in badjas met mijn benen van elkaar om te laten helen. En het staat ook zo gek om in openbaar tussen je benen te krabben als je daar jeuk hebt😂😂. Verder zijn mijn handen ook wat beter niet meer hele diepe kapotte kloven. Ik draag buitenhuis altijd mijn paddycare/binamed handschoenen om ze te beschermen tegen stoten e.d. en tegen infetiegevaar. Mijn nek is wel vaak nog een ramp met veel jeuk en kapot krabben. Al met al ben ik blij op dit punt te zijn gekomen en ben ik dankbaar voor de verandering na 10 maanden. Wel slik ik enorm veel supplementen die immuunsysteem boost geven, probiotica en vele vitamines. Ik ben elke maand wel honderden euros kwijt aan alles ( incl. Zeezout e.d.) maar ja ik bespaar geld omdat mijn sociale leven kapot is en ik weinig "gewone leuke" kleding koop. En gelukkig kan ik het betalen dat scheelt ook. Aangezien VERSTRIJKEN VAN TIJD enige remedie tegen tsw is weet je nooit of beter gaat door de tijd of door wat je gebruikt maar stoppen ermee durf ik nu nog niet. Elke ochtend bij ontwaken heb ik jeuk en vlucht ik mijn badje in voor uurtje of 3. Daarna ga ik bestralen en kan de dag beginnen (die is voor normaal mens tegen die tijd al half voorbij😂) ja lieve lezers ziek zijn kost mij veel tijd en geld helaas.
vrijdag 4 november 2016
45 weken TSW fotos
Hier de fotos van 45 weken TSW. Ik ben zo blij dat ik inmiddels 10 maanden onderweg ben. Gelukkig lijken de laatste weken sneller te gaan. Ik leef ook toe naar de kerstperiode, dan ben ik namelijk 1 jaar bezig. Wat een mijlpaal en hoe fijn zou het zijn als ik dan meer lichtpuntjes zie, en niet die in de kerstboom maar dat mijn huid steeds beter wordt maar vooral dat die ondraaglijke j
euk eens een keer minder gaat worden. Ik zie echt progressie het brandende rode is er vanaf en veel minder schilfers. Ondanks dat mensen nog steeds schrikken als ik mijn mouwen opstroop ben ik blij met deze verbetering. Concludeer zelf maar of je verbetering ziet.....
Wat doe ik nu?
Dermatoloog: daar hebben wij tsw'ers weinig steun aan, de beroepsgroep heeft geen medicijn tegen eczeem ze kunnen het slechts onderdrukken met hormonenzalven, orale cortisone en biological zalven zoals protopic en elidel en orale variant bijv. Neoral/ciclosperine. Deze laatste wordt ook gebruikt bij mensen die orgaan transplantatie moeten ondergaan om immuunsysteem te Onderdrukken. Allemaal middelen die het eczeem, juist door deze medicatie, in stand houden en verergeren. Gelukkig liggen er vanuit lotgenoten groep contacten met artsen die zich in elk geval willen informeren over Red Skin Syndroom (dat is wat ik heb momenteel en geen eczeem) en TSW. Wij (als ervaringsdeskundigen en lotgenoten) willen de boodschap verspreiden en zelfs een documentaire maken. In de Engelse groep wordt dit ook opgepakt met als doel wereldwijd de boodschap te verspreiden en meer patienten te voorkomen. Afijn, de derm schrijft lichttherapie voor dus die moet ik te vriend houden.😜Ik bezoek hem trouw ook om de progressie te laten zien die ik maak juist door niet meer te smeren!
Orthomoleculair arts: deze heeft een holistische aanpak en bekijkt hele interne lichaam.
Paranormaal natuurkundig genezer: klinkt vaag maar is het niet. Deze vrouw "voelt" als ik binnen zit wat ik voel, zij voelt het branden en jeuken van mijn huid zelf (en dat zonder dat ik zeg waar ik op dat moment meeste last van heb). Zij vindt het afschuwelijk en heeft enorme respect voor mij wat ik moet doorstaan. Haar behandeling bestaat uit "strijken". Ik lig op een bank en zij "strijkt" over mijn huid, geeft mijn bijnieren en lever een boost en ik vind het prettig. Of het echt verlicht tja..... wat ik wel weet is toen ik gruwelijk brandend gezicht had en knalrood was, ik na haar behandeling mijn gezicht weer rustig vond, de brand was eruit. En baat het niet, het schaadt zeker niet!
Ook gebruik ik diverse supplementen. Aschwaganda, kurkuma, probiotica, vitamine b12, hoog gedoseerde vitamine c, magnesium en visolie. Verder nog 3 soorten anti histamine, semprex, zyrtec/cetirizine, promethazine. Ik smeer mijn huid naar behoefte met lanette/vaseline, gewone vaseline, sheabutter en indien huid te erg is zwarte teerzalf. Verder nog zinkzalf en/of sudocreme op de open wonden. En uiteraard bij jeuk de mentholgel. Als ik daar ook nog de dode zeezout en appelazijn en tea tree oil bij optel zit ik aan bijna € 300,00 per maand voor al deze zaken die ik tot mij neem. Tja ..... ik doe echt alles om zo snel mogelijk beter te worden aangezien mijn hele leven on hold staat en ik zo snel mogelijk weer op de been wil zijn. Het is vaak frustrerend dat ik hier zelf weinig invloed op heb, ik heb over het algemeen slechte dagen maar laatste maand gelukkig ook wat minder slechte dagen. Goede dagen durf ik het niet te noemen omdat ik die niet heb. Ik heb altijd wel jeuk of vreselijke huidpijn, open wonden en geen energie. Ik ben echt supermoe door het maandenlange slaapgebrek en ik voel me een levende zombie momenteel.Lichttherapie vervolg
Ik heb sinds mei een andere vorm van lichttherapie. Ik had een soort staande zonnbank waar ik voor moest staan en mocht er hooguit 2 minuten onder. Deze uvb straling is slecht en je mag er daarom niet te lang mee doorgaan. Als vervolg heb ik een ander soort lichttherapie ter onderhoud. Hier kan ik dagelijks 10 minuten onder. De cabine is ingebouwd in mijn douche waardoor je kunt douchen en bestralen tegelijk. Scheelt ook in tijd en mijn tsw zoon kan er ook onder. Links in de hoek zie je de lichttherapie cabine ingebouwd in mijn douche.