Going through TSW

Things That People Going Through TSW Want You to Know

I recently read a fantastic article about the things that people with a chronic illness want you to know and I thought I would do a post on (you guessed it):

Things That People Going Through TSW Want You to Know

1. It's not just really bad eczema

While some of the symptoms mimic traditional eczema such as itchy rashes, the severity of these symptoms we experience are like a thousand times worse and often covering 100% of the body, and we are also hit with other symptoms common to drug withdrawals, such as insomnia, anxiety, tremors, inability to regulate body temperature... The list really goes on and on. Sometimes the withdrawal symptoms can be so severe people end up in the hospital. This condition is serious business and we just want it to be treated as such.

2. It affects our lives in every way

We are in physical pain, we are emotionally exhausted, we are psychologically traumatised, we are socially impaired and we are economically depleted.

3. Healing is not linear...

Unfortunately, healing for us doesn't involve slowly getting better and better until finally we are well again. The process involves feeling worse, then a little better, then worse again, than even worse, then little better, and on and on it goes until finally we are healed. It sucks and this roller coaster can be completely heartbreaking at times.

4. ...And it takes a bloody long time 

For the majority of people, the healing time seems to fall somewhere between 1 and 3 years, and for some it can take even longer than this. So please don't ask us things like "aren't you better yet?"

We probably won't be and it will just makes us sad.

5. It is not our fault that we have this condition

Even though we have made the decision to stop using topical steroids, that does not make it our fault that we are sick. Unfortunately the blame for our condition lies with the doctors that prescribed us topical steroids over and over again for years without considering the damage these drugs were doing to us.

6. The majority of us cannot find a supportive doctor to help us

For some reason, doctors are burying their heads in the sand about this condition and refuse to believe that topical steroids have caused the damage to our skin that we are displaying. They do this in spite of the fact that this condition has been known about for more than ten years, there are several journal articles published in decent medical journals and also it says on the lists of side effects never to use for more than two weeks (which every doctor I have ever had has told me to ignore and to use for as long as I needed).

7. Doing pretty much anything for us is an effort

We are constantly experiencing some level of pain and discomfort (speaking only for myself I am itchy and sore 100% of the time) and often we are extremely sleep deprived so most of our energy goes into just trying to cope. As a result of this things that most people do without having to think about (washing your hair, doing dishes, going to the supermarket etc.) takes a hell of a lot of energy for us to do, and it often comes at the sacrifice of being able to do anything else for the rest of the day (Google the 'Spoon Theory'). 

8. Sadly, that includes things that we may really want to do

Such as seeing family and friends, exercising, leaving the house, even anything that we may do at home to keep ourselves distracted. For me, I haven't been able to leave the house more than a handful of times in the past six months, my mum and sister always have to visit me at home, and even small bouts of socialising can cause me to badly flare pretty much instantly. On my really bad days I can't even knit to keep myself distracted.

9. Sometimes we may look a bit better than the last time you saw us, that doesn't mean we are feeling better.

In fact, often we feel worse. Our skin can look alright but still feel sore and like it is burning. TSW is weird that way. 

10. We need lots and lots (and lots) of support from our friends and family

Going through this is hard. Really hard. And lonely. Many of us have to withdraw from life for a long time. Many (myself included) have had to stop working and seeing friends. Often we can't even look after ourselves and have to rely on other people to do things for us (standing ovation to all the TSW caregivers out there including my wonderful boyfriend). 

11. We appreciate that you want to help, but we really want everyone to stop giving us unsolicited advice. 

We aren't stupid and we've all done so many hours of research and tried a million different ways to help our skin over a number of years. Don't tell us we need to change our washing powder or try a particular cream that is labelled hypersensitive or try some magic strategy that your neighbour used on her baby to help her rash. There is no secret solution to help us that we just haven't found yet. No cream, oil, supplement or diet change is going to make us better, the only thing that heals us is time.

So I'm saying right now, we don't need you to fix us, we just want support. So just ask how we are and listen, it means more to us than anything else. 

12. We frequently worry and doubt ourselves...

We wonder if we will ever heal, how long it's going to take, if we are making the right decisions in how we look after ourselves, if the worst of our withdrawal is behind us or still to come, if our bodies are permanently damaged, what people are thinking when they look at us, if we will ever get our lives back...

13. ... But we know we are doing the right thing

Speaking only for myself, I can say that in spite of the terrible pain and suffering I have experienced for the last six months, I have not regretted my decision to stop using topical steroids and go through withdrawal for even a second. 

While on topical steroids, the life I was living was not life as it should be. I was completely dependent on a dangerous medication, and even though I was using it every day, my skin was still so bad that it was stopping me from doing many things. Going to work or uni or out socialising was very challenging because of my levels of pain and discomfort, and in the months before I stopped using topical steroids, my health declined to the point where doing these things was nearly impossible.

I know that even though this process is awful, I am doing it to get my life back, because I deserve to have a normal life.

AND LASTLY AND MOST IMPORTANT...

14. PLEASE don't tell us to stop scratching!

It's counterproductive and we HATE it! Scratching is a response the body has to feeing itchy. It is a reflex the same way that breathing is a reflex. So you telling us not to scratch is like us telling you not to breathe. I cannot stress this enough. Plus the level of itching we experience can be insane.

The only thing that saying this achieves is to make us feel horrible and guilty for not being able to stop and mad at you for not understanding that it's not under our control.

If you absolutely MUST say something, tell them that it's ok to scratch, to be gentle and that everything will be ok.

14 weken TSW fotos

Badjassen stress

Ja, badjassen stress.... Nooit gedacht dat ik daarmee te maken zou krijgen. Zoals jullie weten heb ik zelf geen bad. Voor mijn vrijwel dagelijkse badsessie kan ik gebruik maken van het bad van mijn zus die 2 deuren verderop woont. Dat is dus een meter of 10 / 12 die ik over de straat moet lopen naar haar huis. Dat doe ik dus in mijn badjas.

Nu zul je denken wat is het probleem? Nou uhhhhh het was afgelopen maanden natuurlijk donker als ik de straat op ging. En ook donker als ik uitgebadderd in mijn badjas weer naar huis ging. Nu het langer licht blijft ben ik volop zichtbaar en mijn badjassen collectie is nou niet je van het om zo maar te zeggen 😬 Ik sneak altijd zo snel mogelijk de straat over, en dan heeft mijn zus ook nog eens een slot wat niet zo lekker soepel loopt, of er moet eerst een rolluik omhoog waardoor ik dus onnodig lang voor paal sta. En ik heb mijn bril niet op dus als een buurvrouw of wie dan ook langsrijdt of zwaait vanuit huis dan reageer ik ook niet altijd omdat ik niks zie, dat is dus absoluut niet omdat ik arrogant ben haha. En wel zo handig om mijn bril niet op te hebben, als ik jou niet zie dan zie ik ook niet of jij mij ziet😜


De Banaan:
Deze spreekt voor zich🍌🍌Dit exemplaar vond zoonlief in de graaibakken van de Lidl. Ik zei nog "kind daar ga je toch niet mee lopen met die gele badjas, dan lijk je wel een banaan". "Ach mam dat ziet toch niemand ik zit binnen en hij is kei lekker zacht". Afijn alles voor het kind dus hup.... gele badjas in de winkelkar. Natuurlijk kon ik toen niet bedenken dat ik als TSW'er elke dag een schone badjas nodig zou hebben en dus ook "de banaan" van zoonlief eraan moest geloven.




De Nel Veerkamp:
Tja..... deze spreekt voor zich. Vanwege mijn voorliefde voor de foute tijgerprint heeft mijn vorige baas mij als bijnaam Nel Veerkamp gegeven. I love het printje 🐯🐯🐯Toen ik deze badjas tegen kwam hoefde ik geen seconde te twijfelen om hem te kopen, hij combineert ook zo lekker met mijn Uggs Tijgersloffen. Yeah love it! Maar ja, de lengte he,..... met die Red Skin benen eronder uit wil ik eigenlijk ook niet gezien worden op straat.......


De Framboos:
Bij aanschaf dacht ik nog, kan best deze neutrale donkerrode/paarsachtige kleur. Ja voor binnen kan dat best, en hij is zo lekker lang. Daarbij ben ik best modebewust en hou van mixing and matching. En geloof me...... die kleur matched prima met mijn Red Skin hoofd, vooral als het zo lekker flared en mijn wangen er afknallen van de roodheid. Dus ja... hoe matching wil je het hebben......



Uhhhhh en uhhhhhh tja, moet ik het nou zeggen of niet. wel niet, wel niet..... Nee ik doe het niet, echt niet.....

Na ja... stiekem dan toch ..... De Onesie.... ☺️☺️ Oeps ik wou het niet zeggen,,,, ook daar heb ik enkele varianten van, heerlijk als ik op de bank lig te shaken van de kou..... uhhhhh nee lieve mensen, dat doe ik jullie niet aan, geen foto's.... sterker nog,..... ik wil niet eens dood gevonden worden in mijn onesies hahahahaha

13 weken TSW (23 maart)

En dan is het alweer bijna woensdag, weer een week voorbij. Vanaf weekend behoorlijke flare gehad in mijn hals en rand van mijn gezicht en op mijn wangen. Ik had mezelf weer toegetakeld met krabben 😥👿2 nachten volop oozing in mijn nek, zeer irritant, vooral 's-nachts en erg vies. Na 3 dagen kon ik mijn hals vrijwel niet meer bewegen, erg lastig met autorijden en opzij kijken en het trekkerige gevoel is ook zeer pijnlijk. Dat was weer paar dagen een koltrui aan of mijn nekband om en zo min mogelijk bewegen. Mijn handen willen ook niet echt beter worden, eerder slechter. Geen idee hoe het komt, het is erg droog en er ontstaan kloven en sowieso is ook dit pijnlijke plek aangezien je handen zeer beweeglijk zijn. Ik loop constant met handschoenen aan om ze nog wat te beschermen. Verder weer kl#te week gehad met slapen. Er is geen structuur of ritme te bekennen en de medicatie biedt ook geen soelaas helaas. Of het is 2 x ca. 1 uurtje slaap of ik ga pas rond 5/6 uur slapen. Of iets in die richting. De jeuk is en blijft momenteel allesoverheersend. Gelukkig lukt het mij nog steeds om in de vroege "ochtend" een uurtje of 2 mee te pakken. Enige goede slaapdag is de vrijdag op zaterdag. De clou is dat ik zo een beetje de hele ochtend en middag slaap op zaterdag en dan redelijk bijtrek. Ik wilde deze zaterdag rond 11 uur opstaan maar was zelfs nog zo versuft van de promethazine dat ik niet eens op kon staan. Ben weer in slaap gevallen tot half 1 en toen met moeite opgestaan. Al met al toch 5 uurtjes geslapen in de ochtend en met die 2 van de nacht erbij is 7 uur slaap echt al een mijlpaal voor mij 💤😴💤Ik heb me wel de hele dag versuft gevoeld, denk als ik me nog een keer om had gedraaid dat ik nog een uur had kunnen slapen. De zaterdagnacht ben ik pas weer om 6 uur in de ochtend gaan slapen (tot 10 uur) ondanks dat ik doodop was zaterdagavond na een gezellig avondje uit eten met vrienden. Het gebrek aan slaapritme zorgt ook voor vermoeidheid denk ik. Ik gebruik nu de coolpacks dat geeft bij jeuk een beetje verlichting op mijn innertights, stop er een coolpack tussen en dan mijn benen op elkaar. Maar meestal is het niet te houden en moet ik wel krabben. De binnenkant van mijn bovenbenen en mijn armen en handen zijn het ergst qua jeuk. Ik snap nu ook de term "Orgasmic blis". Je kunt gewoon niet stoppen met krabben (dat meestal synchroon verloopt) en de euforie die je dan krijgt, wauw, an orgasme for your skin and brains......😇🎉 En zo gaat het de hele nacht door.

Ik merk ook echt dat mijn energie 0,0 is. Het werken kost mij al mijn energie en een was draaien 's-avonds lukt nog net en dat was het (en je wilt niet weten hoeveel was ik van mijzelf heb.....) In het weekend kan ik echt maar 1 ding op een dag doen, of boodschappen of huishouden of bijv. in de avond uit eten. Het was zondag zelfs zo erg dat ik de bedden had afgehaald en een wasje had opgehangen. Toen ik de bedden weer op wilde gaan maken ben ik afgehaakt nadat de kussenslopen erop zaten, ik ben naar beneden gegaan en op de bank gaan liggen. Ik moest echt eerst bijkomen voordat ik verder kon gaan, lijkt alsof mijn armen ook heel snel verzuren en moe worden als ik wat doe. Ik denk dat dit komt door het vele krabben. Soms ga ik zo te keer en houden mijn armen het niet bij, dat is drama want dan ga ik van gekkigheid mijzelf pijnigen door de krabben met onderkant tube zalf of deksel of wat ik maar voor handen krijg... Ik snap echt niet dat de farmaceutische maffia nog niets heeft uitgevonden wat afdoende werkt tegen de helse jeuk die wij als TSW'ers moeten ondergaan. Maar goed, mijn naasten zijn er al aan gewend dat ik geen knip voor de neus meer waard ben, ook in de weekenden niet.

Wat is oozing vragen jullie je misschien af? (Gelukkig heb ik dit niet vaak en is het locaal, bijv. in mijn oor of hals en niet over mijn hele huid).


    Oozing ontstaat door het uitzetten van bloedvaatjes waardoor exsudaat naar buiten komt een mengsel van vocht en eiwitten. Door het stoppen met hormonenzalf zetten de bloedvaten uit (omdat ze jarenlang onderdrukt zijn geweest). Door het uitzetten worden de openingen van de vaten als het ware vergroot en wordt de wand beter doorlaatbaar. Het vocht is bloedplasma, maar dan zonder de rode bloedcellen waardoor het vocht doorzichtig is. De rode bloedcellen zijn te groot om door de bloedbaan heen te kunnen en die blijven dus achter. Het verschil tussen gewoon wondvocht (van bijv. te hard wrijven) en oozing is ook te ruiken aan de geur. Oozing heeft een bepaalde metaalachtige geur die wij TSW'ers maar al te goed kennen. Ik ben altijd bang dat iemand het kan ruiken. Ik gebruik een flinke wolk parfum op mijn kleren om de eventuele geur te maskeren. En geloof me, als ik spuit met Black Opium of Alien dan ruik je niks meer :) Sowieso check ik altijd bij mijn naasten of ik raar ruik, de zalven en natuurlijke smeersels die ik gebruik zijn natuurlijk van een ander kaliber dan de bodymilk van Dove die ik altijd gebruikte. Gelukkig is het oozing meestal in de nacht en in de ochtend een douche eroverheen en een wolk parfum en ik ben weer fris voor een dag. Ik had zelf een flesje Black Opium parfum van 30 ml en voor Valentijn van mijn lieve schat een fles van 100 ml parfum gekregen, dus voorlopig hoeft niemand bang te zijn dat ik raar ruik :)

12 weken fotos

12 weken TSW

YES☺️ Hoe ik het overleefd heb mag Joost weten maar de magische 12 weken grens is voorbij. Bijna 3 maanden onderweg. 12 weken TSW (16 maart 2016) Ik ben trots op mijzelf dat ik het zo goed volhou, natuurlijk heb ik geen andere keus maar er zijn genoeg dipmomenten geweest dat ik door de ramen wilde springen van ellende (jeuk en pijn).

Dieptepunt afgelopen week was het boodschappen doen. Het besef dat ik niet meer in staat ben dit alleen te doen omdat het in maar vooral uitladen van de boodschapen uit het karretje zoveel huidpijn verooorzaakte. Bewegen was die dag zeer moeilijk en pijnlijk, en in de auto heb ik hierom moeten huilen, met een mandje lukt nog wel maar een kar niet meer. Eenvoudige zaken zijn soms een opgave. Ik wil gewoon door, ik wil niet dat mijn leven on hold staat. Het werken houdt mij op de been en betrokken maar dat i.c.m. reisstijd en dagelijkse verzorging van huid en de daarmee gepaard gaande bergen wasgoed zorgen ervoor dat er weinig energie over blijft voor andere zaken. Als ik thuis ben lig ik soms letterlijk op de bank zo stil mogelijk vanwege de huidpijn (vooral na een bestraal sessie). Voordeel met 2 mannen in huis is dat ik me lekker laat bedienen😜 Gelukkig zijn er ook momenten zonder al te veel pijn maar blijf ik ook lekker luieren, mijn energie is door vermoeidheid en slaapgebrek ver te zoeken. Soms heb ik een etentje met collega's of vrienden en dat kan ik net opbrengen.

De jeuk en het slaapgebrek daardoor is nog steeds de grootste struggle. Hier zit totaal geen verbetering in. Een week of 2 geleden had ik in weekend een enorme uitbreiding op mijn onderbenen in 24 uur tijd. Dat was helemaal hel qua jeuk. Wat dat betreft is de huid een zeer wonderlijk orgaan. In 24 uur kan de huid veranderen van rood en glad naar wat minder vurig en schilferig om de dag erna weer glad te voelen of volledig te transformeren in verdikte olifantenhuid. In theorie zou het dus mogelijk moeten zijn om in  een dag of 2 te "genezen"" maar helaas is er niets wat dit mogelijk kan maken. Tja .... een wonder.....

Momenteel ben ik wat aan het experimenteren met zwaar sederende anti histamine met als doel zo versuft te raken dat ik niet wakker word van de jeuk. 30 jaar geleden hielpen deze pillen erg goed maar nu niet zoals gehoopt. De 1ste x dat ik ze nam lag ik van vrijdag 00:30 uur tot zaterdag 14:30 uur te slapen💤💤💤. 14 uur!!!! Dat slaap ik normaal in 4 of 5 nachten en nu in 1 nacht, tja ik was ook wel doodmoe van de hele week natuurlijk. Ik ben wel 2x wakker geweest van jeukaanval maar was niet in staat (hoezo zwaar sederend😇) om op de klok te kijken. Voor mijn gevoel duurde die jeukaanval niet zo lang en waren de scherpste kantjes eraf. Ik was dus heerlijk uitgeslapen. Echter toen ik uit de douche kwam was ik nog moe en moest echt effe bijkomen van de energie die douchen had gekost.

Zaterdag avond nam ik weer enthousiast een pil..... Tjee wat een deceptie.... De hele nacht jeuk, 2 1/2 uur geslapen en helemaal brak zondag omdat ook die pil nog voor vermoeidheid zorgde. Ik ben nu een week of 2 al aan het zoeken naar juiste ritme. Ik kan die pillen ook niet elke dag nemen i.v.m. autorijden. Eigenlijk zou je elke dag op dezelfde tijd zo een pil moeten nemen en dan ook een zelfde slaap ritme moeten zien te vinden. Nu ga ik soms rond 1 of 2 uur slapen en dan keer of 2 jeukaanval maar pak dan wel ca. 2 uurtjes slaap mee. Sommige nachten ga ik pas om half 5/5 uur slapen, dan namelijk maar 1 jeukaanval ( die ik gegarandeerd altijd krijg na ca. uur slaap). Tja ik durf daarom soms ook niet zo goed naar bed te gaan. Nog steeds slaap ik het best rond uur of 7/8 tot uur tot ca. 10 alhoewel ik ook weleens dan na uur wakker word door de jeuk en niet meer kan slapen. Kortom ik heb nog steeds geen vaste slaapstructuur, ook daardoor ben ik extra vermoeid. Vind het zo knap van mijn lichaam en geest dat ik op de been blijf met gemiddeld 3 tot 4 uur slaap per 24 uur. Maar met die medicatie weet ik het zo net nog niet of dit wel zo fijn is.....

En toch bespeur ik enigzins een verandering op mijn armen. Daar begint huid af te wisselen van glad naar schilferig naar glad naar..... Dat zie ik maar als een teken dat er wat gebeurd binnen in mijn lijf. Mijn handen zijn wel verergerd, vooral rechts. Sommige plekken op buigdelen zijn zo verdikt dat open springt en kloofjes ontstaan, wat weer pijnlijk is. Mijn gezicht gaat ook erg goed op dit moment, minder schilfering en minder vurig rood, met make up is dit redelijk goed te verbloemen. Ik ben heel blij want gezicht is toch wat iedereen het 1 ste ziet en verder draag ik altijd handschoenen zodat je mijn handen niet ziet. Mijn romp gaat ook ietsiepietsie beter. Wel uitbreiding gehad op mijn benen. Maar ik kan wel zeggen het was 100% shit en nu 97% shit 😂 Maar hopelijk is dit een kentering alhoewel je gedurende TSW je nooit weet welke kant het opgaat.

Ook ben ik blij dat ik buiten mijn dagelijkse avond badsessie ook het douchen beter kan verdragen. Dat is wel zo fijn soms i.p.v. wassen aan de wasbak in de ochtend. Mijn haren zien er daardoor ook stuk beter uit. Geloof me, elke avond in bad met zeezout met appelazijn waar mijn haren inhangen doet niet veel goeds voor mijn geverfde haar🤔 Die zijn in de ochtend blij met shampoo en cremespoeling. Dit kan ik goed verdragen. Er zijn ook mede TSW'ers die hier niet meer tegen kunnen. Of tegen dagcreme e.d. Wat dat betreft ben ik echt een tuttert met huid en haar, denk dat ik wel 60 verschillende potjes en tubes e.d. gebruikte. Nu zo min mogelijk om mijn gevoelige huid te ontlasten. Ik kan ook geen sieraden meer om of bepaalde kleding stoffen meer verdragen. Al met al ben ik blij dat 3 maanden voorbij zijn. Ik leef nu toe naar half april, de Nederlandse Kampioenschappen van dansen en vervolgens naar laatste weekend april, als afsluiting van dansseizoen, de Europese Kampioenschappen. Hoe ik dit moet doen (vroeg op) zou ik niet weten maar ik laat TSW mij dit niet afpakken daar leef ik het hele jaar naartoe. Ach..... Voor mijn werk lukt het ook als ik een vroege verplichting heb om de dag door te komen op soms maar 2 uur slaap dus dit zal ook wel lukken. En.... zeker niet onbelangrijk tegen die tijd kan ik weer een maand TSW bijschrijven. 😇

Voorbeeld videos RSS en links

http://isaiahquinn.blogspot.nl/2013_08_01_archive.html

How to create an itch weapon (krabwapen)

Lichttherapie

Als 1 van de weinige lotgenoten volg ik lichttherapie. Dit is eigenlijk een behandeling voor eczeem niet voor Red Skin Syndroom. Ik ben dit gaan doen tussen 2 afkick pogingen in op advies van de dermatoloog. Hieronder staat uitgelegd wat deze therapie inhoudt. Normaal volg je deze behandeling in het ziekenhuis. Aangezien ik in Duiven werk en ziekenhuis afspraken nooit uitkomen op een tijd die mij past, heb ik een cabine thuis gekregen. Dit is erg praktisch. Er zit een modem in die registreert hoelang ik bestraald word en hoeveel straling ik krijg. 8 tot 12 uur na de bestraling log ik in op een app en kan ik per behandeling aangeven wat het effect op mijn huid is (geen, rood/roze of verbrand). De clou is om net tegen verbranding aan te zitten..... Ik ben begonnen met 30 seconden en zit nu op 2.05 minuten. Ik hoef niet verder op te bouwen. Ik moet dit een half jaar lang om de dag doen dus zo een 3/4 x per week. In mei ben ik klaar en wordt bekeken of er een vervolg komt of dat ik een stop inlas en in de winter eventueel verder ga. Natuurlijk brengt ook deze bestraling risico's met zich mee (huidkanker) dus echt fan ben ik hier niet van. Of het helpt? Tja..... mijn huid voelt wel zacht aan en gevoelsmatig heb ik het idee dat het wat doet met mijn huid. Ook is er natuurlijk angst dat als ik stop dat het RSS dan nog erger wordt. Op zich zijn laatste 2 weken mijn romp en mijn gezicht wat beter geworden, soms voelt mijn huid op bepaalde plekken heel zacht aan, zo gek...... maar de jeuk is het grootste probleem van dit hele traject.

Hoe werkt UVB therapie? Tijdens de UVB therapie staat u in een lichtcabine. Afhankelijk van de huidskleur wordt een belichtingschema bepaald. De belichtingstijd wordt zeer langzaam opgehoogd om verbranding te voorkomen. De eerste belichtingen duren vaak niet langer dan enkele seconden. Als iemand te veel UVB krijgt, kan roodheid van de huid ontstaan, die op zonnebrand lijkt. De huid wordt 3 keer per week belicht. De duur van de UVB-kuur wisselt.   Om de ogen te beschermen moet tijdens de lichtbehandeling een beschermende bril gedragen worden.
                                                        Wat zijn de mogelijke bijwerkingen van UVB lichttherapie?

korte termijn
verbranding
door verschillende oorzaken kan de huid ‘zonnebrand’ oplopen. Dit kan verbranding zijn in de belichtingscabine, maar ook verbranding buiten. Door de therapie heeft de huid immers al bijna de maximale dosering UVB licht te verwerken gehad. Extra zonlicht buiten kan dan alsnog leiden tot verbranding van de huid. Beschermende kleding en zonnebrandcreme kunnen dus nodig zijn.
lange termijn
huidkanker
net als bij blootstelling aan gewoon zonlicht kan de huid door UVB therapie lichtschade oplopen die uiteindelijk kan leiden tot huidkanker. Door het aantal behandelkuren te beperken evenals de duur per UVB-kuur kan dit risico worden beperkt. Tevens treedt vroege veroudering van de huid op.

na de behandeling * vermijden van onnodige zonblootstelling om te voorkomen dat de huid overbelast wordt en verbrandt. Deze voorzorgen neemt u op alle dagen van de week (dus niet alleen op belichtingsdagen).

Lifesavers

Er is een hele waslijst met producten die mij tijdens het ontwenningsproces ondersteunen. Helaas zijn hier ook de nodige kosten mee gemoeid. 🤑Aan de andere kant bespaar ik ook geld doordat ik niet veel meer onderneem en minder kleding koop dan voorheen (shit.... ik vergeet al die schoenen die ik dan wel koop sssstttttt.... anders komt mijn sneakerverslaving aan het licht😊

- Vitamine preparaten
- Valdispert
- Melatonine
- Sheabutter (ca. 1,5 kg verbruik per maand)
- Appelazijn (ca. 6 flessen verbruik per maand)
- Zeezout (ca. 15 kg. verbruik per maand)
- Vette zalf voor na het bestralen (ca. 1 kg per maand)
- Zinkzalf voor de open wondjes
- "Gewone" anti histamine (zou moeten helpen tegen de jeuk..... grrrrr not dus!)
- "Zwaar sederende" anti histamine (het GHB effect hahahaha BAM Knock Out!)
- Menthol gel (ca. 20 tubes verbruik per maand) deze gel wordt koud
- Water en (Zonnatura korrels) thee, ik ben letterlijk uitgedroogd, vooral als ik wakker word drink ik zo 1 liter thee weg om mijn dorst te lessen.

Vergeet niet he, ik heb tijdens de nachtelijke jeukaanvallen jeuk over mijn hele lijf tegelijk en heb maar 2 handen om te krabben. 🖐🖐Door mentholgel te smeren wordt het even koud en leidt dit de aandacht af zodat ik op andere plek kan verder krabben. Tegenwoordig tel ik bij elke jeukaanval af..... nog 2 uur, nog 1,5 uur, nog 1 uur nog hopelijk maar een half uur ...... Schaapjes tel ik al niet meer, zie alleen nog maar demonen grrrrr👻👻👽. Soms vloek ik midden in de nacht, of huil ik van ellende of heb ik de neiging door de ramen te springen van de kriebels en het onvermogen de jeuk te doen stoppen. Na uurtje of 2 zakt het af en wordt de huid rustiger. Dan kan ik weer een slaappoging van een uurtje wagen tot de volgende krabsessie mij het leven weer zuur maakt. Maar soms heb ik pech en gaat het de hele nacht door om pas tegen 6/7 uur te eindigen. Daarna is mij nog wel beetje slaap gegund de vroege ochtend is echt mijn slaapmoment, soms wel 3 uur achter elkaar. 💤😴Dit alles heeft mij heel lang angstig gemaakt om naar bed te gaan of om een slaappoging te wagen (vandaar dat ik met tv of op IPad mijn tijd doorbreng in bed). Tegenwoordig berust ik mij erin dat ik deze hel 's-nachts moet doorstaan. Soms omarm ik het ook.... kom maar jeukers..... doe je ding zo snel mogelijk en laat mij dan met rust aub......

Ik ga dagelijks ca. 2 uur in bad met 500 gram tot 1 kilo zeezout en flinke scheut appelazijn. Meestal is dit in de avond en in het weekend meestal in de ochtend/middag als ik wakker ben.
Waarom?
In bad is het enige moment dat ik mij comfortabel voel, geen jeuk geen pijn en lekker warm. Juist door de hoeveelheid zeezout werkt dit hydraterend en niet uitdrogend. De appelazijn (niet op de foto) zorgt ervoor dat wondjes niet gaan ontsteken, het houdt de huid lekker schoon. Een wond krijg een soort laagje maar dat ontstaat ook al door langere tijd in bad zitten. Eventueel kan er nog een scheutje bleekwater aan het badwater worden toegevoegd. Soms lukt het mij zelfs om een half uurtje weg te doemelen...... ohhh heerlijk...... ik heb een badkussentje zodat ik niet verzuip als ik in slaap val
(blub blub blub). Soms is het wel frustrerend als met het uittrekken van de badstop en het weglopen van het badwater de jeuk vervolgens weer net zo hard terug komt. Maar.... tel je zegeningen.... Elke minuut zonder jeuk is er weer 1 en pakt niemand mij af.

Nog een ultimate lifesaver is mijn IPad. Daarop staan boeken die ik kan lezen, Facebook om met lotgenoten contact te onderhouden (ook die leven 's-nachts als vampieren door die f@king jeuk) en Netflix. Ik kijk ook graag in de nacht tv, dat krabt wat makkelijker als naar dat kleine beeld van de IPad loeren, maar word soms helemaal gek van die "bel me bel me" wijven..... misschien dat dit de mannelijke TSW,ers kan bekoren maar mij niet! En zo heel veel interessante programma's zijn er niet. Netflix met al zijn series biedt mij dan uitkomst!

Berusting

Berusting

Ik merk dat ik na 2 maanden op het punt ben gekomen dat ik echt accepteer dat ik ziek ben. Je huid is je grootste orgaan, als deze is ontstoken heeft dat gevolgen voor je functioneren en je gemoedstoestand. Ik heb lang willen volhouden dat ik door kon gaan met "normaal" leven maar dat is onmogelijk. Mijn agenda is ook op een enkele afspraak na geheel leeg voor dit jaar... Het is per dag nemen hoe deze komt, qua energie en jeuk/pijn.

Niet meer kunnen sporten (deed ik 4/5 x per week)
Niet meer naar elke ijshockeywedstrijd van mijn zoon kunnen.... (slapen/jeuk/te moe/teveel huidpijn)
Niet meer zelf boodschappenkar kunnen in- en uitladen (teveel huidpijn) 
Niet meer mijn huishouden kunnen voeren zoals ik altijd heb gedaan (geen energie en pijn)
Niet meer er kunnen zijn voor mijn kind op de manier zoals altijd (zit elke avond in bad.....)
Niet meer leuke dingen kunnen doen in de avond of in het weekend met mijn kids en vriend
Niet meer mijn klerenkast open doen en aantrekken wat ik wil (teveel huidirritatie)
Niet meer spontaan ergens naar toe gaan
Niet meer vrij kunnen bewegen
Niet meer een normale nachtrust hebben

En deze lijst is nog eindeloos langer...

Gelukkig zijn er ook nog kleine lichtpuntjes, af en toe uit eten met kids/vriend/collega's/vriendinnen, dit kost natuurlijk veel energie maar mijn grootste beperking is momenteel de jeuk en de huidpijn en het gebrek aan slaap..... af en toe een danstoernooi bezoeken (mijn lust en leven ondanks dat ik vorig jaar ben gestopt na 9 jaar met onze eigen dansvereniging.

Er gaat teveel tijd zitten in werken, met mijn huid bezig zijn (inclusief verplichte badsessies) en in weekend de boodschappen en huishouden (op laag pitje maar toch ...) Gelukkig heb ik lieve collega's, vrienden en familie om mij heen die mij helpen en steunen waar zij maar kunnen.

Heel veel steun vind ik in de besloten lotgenoten groepen op Facebook. Ik ben lid van zowel Engelse als Nederlandse lotgenotengroep. Allemaal mensen die door exacte dezelfde ontwenning gaan als mij. De één staat aan het begin de ander is al maanden of jaren onderweg. Niemand anders dan zij weten exact wat ik doormaak en hoe dat voelt. En de succes ervaringen geven moed om vol te houden. We steunen elkaar met tips, en zeker ook mentaal. Daarbij hebben wij (durf ik wel te zeggen) meer kennis dan dermatologen van het proces en behandeling. Er zijn in Nederland ook maar weinig dermatologen die meegaan in TSW en RSS. Zij willen liever dat je doorsmeert met hormonenzalf aangezien zij ook geen alternatief voorhanden hebben.

Tevens is het gek hoe je lichaam zich aanpast aan chronisch slaapgebrek. Ik leef al weken op gemiddeld 3/4 uur slaap per 24 uur. Hoe ik dit volhou? Geen idee.... denk dat zowel lichaam als geest daaraan wennen. Ik ben momenteel wel aan het experimenteren met medicijnen die zwaar sederend werken maar dat is ook niet alles. Als ik dan al daardoor een nacht beter slaap word ik daar de volgende nacht als ik medicijnen niet neem voor afgestraft met nog minder slaap (soms 2 uurtjes als ik het red).... Ik kan ze niet elke nacht nemen i.v.m. sederende werking en autorijden, ik moet tenslotte ook nog op mijn werk zien te komen. Ik moet hier momenteel mijn draai nog even in vinden.

week 2 tot en met 10

Week 2 tot en met 10 (5 januari - 2 maart 2016)


Een terugblik over de eerste 10 weken. Regelrechte hel.... Mijn huid werd slechter i.p.v. beter. Dat was ook te verwachten... Eerste paar maanden wordt het slechter om van daaruit met pieken en dalen beter te gaan worden. Mijn stip op de horizon heb ik gezet op september, na de zomer, dan heb ik hopelijk het ergste achter de rug dan ben ik 8 maanden onderweg. Als het eerder beter gaat is het meegenomen als het nog niet beter gaat plant ik wel weer een nieuwe stip. Normaal boek ik elk jaar in januari mijn zomervakantie maar ik durf het nu niet. In principe  zouden zon en zee goed moeten zijn voor mijn huid maar als je door ontwenning gaat kan alles anders zijn. Ik kan nu bijv. Geen parfum op, geen sieraden om en bijna geen normale kleding aan, alles irriteert. Ik durf het risico niet te nemen om in Spanje niet tegen de zon te kunnen of extra jeuk te krijgen door de warmte en het zweten. Dan ben ik maar liever thuis in mijn eigen omgeving en als het in Nederland warm en zonnig is kan ik thuis binnen blijven. Mijn hele sociale leven staat on hold daar heb ik wel moeite mee. Moet me constant afvragen of ik naar een verjaardag, feestje uit eten kan gaan of leuke dingen kan doen. Sowieso speelt vermoeidheid een grote rol en de jeuk en huidpijn. Ik heb net genoeg energie om naar mijn werk te gaan en de was te draaien (heb elke dag wel een machine vol) voor de rest kijk ik niet zo nauw in het huishouden momenteel helaas, heb er echt de puf niet meer voor.

Mijn dag en nachtindeling:

- Opstaan, bestralen om de dag, wassen en huid verzorgen en op weg naar werk
- Eten  koken of prakje van vorige dag of wat makkelijks
- Dagelijkse bad sessie van ca. 2 uur in de vroege avond met pond zeezout en 1/4 fles appelazijn
- Insmeer sessie en even met geluk uurtje comfortabel geen jeuk en pijn
- Wasmachine draait inmiddels op volle toeren

Dan is het inmiddels rond 10 uur en begint het voorspel van een helnacht, met jeuk en krabben en dat wordt steeds erger. Heeft ook te maken met werking van de bijnieren en de cortisol levels in het bloed. Op zich is het wel mooi om te zien hoe je geest zich aanpast, je weet dat elke nacht hel wordt en je weet dat je niet anders kan dan dit ondergaan...... Op gegeven moment ga ik toch maar in bed liggen, jeuk heb ik toch het is dan gemiddeld 01:00 uur. Standaard word ik na ca. 1 uur slapen wakker door een jeukaanval die ca. 2 uur aanhoudt, dan slaap ik weer een uurtje en dan weer wakker door een jeukaanval...... Soms ga ik ook pas rond uur of 5/6 slapen want dan heb ik maar 1 x per nacht een jeukaanval i.p.v. 2 vermoeide sessies. Inmiddels ben ik mijzelf moed aan het in praten dat deze ellende hooguit nog uurtje of 2 duurt, dan hoor ik alle buren wakker worden en opstaan en val ik tegen uur of 7 / 8 weer in slaap om nog uurtje of 2 /3 te kunnen slapen. Dan is de helnacht voorbij en omarm ik de dag.... Dan heb ik veel minder jeuk en die voelt anders. 'S-nachts is het zo heftig dat ik niet anders kan dan mijn nagels als klauwen te gebruiken om mijn hele lichaam af te krabben, er is geen stoppen aan....

Er zijn ook nachten dan is de jeuk zo erg dat ik niet eens in slaap val...... Dan lig ik de hele nacht te krabben (en te huilen van frustratie) en kan ik pas rond 7 uur in de ochtend slapen dan is mijn huid weer pas rustig. Als ik terug kijk op deze 2 maanden is het knap wat ik heb gepresteerd. Ik heb me door menige werkdag heen geslagen op maar 2 tot 3 uurtjes slaap en dat dagen achter elkaar. En je wordt steeds vermoeider omdat je geen mogelijkheid hebt door de jeuk om bij te slapen. Dieptepunt was half januari, een conventie van mijn werk met overnachting in hotel. Ik zal de details besparen maar viel om 5:30 uur in slaap en om 6:15 lag ik alweer in bad om mijn huid rust te geven! En toch ben ik op 1 of andere manier de dag doorgekomen. Maar toen ik die nacht erop thuis ook maar paar uur had geslapen toen brak ik in het weekend en raakte echt gedeprimeerd. Hoe ga ik dit maanden doorstaan? Je ritme is helemaal ontregeld en het is echt niet zo dat ik in de middag een uurtje bijslaap of vroeg op de avond, sterker nog ik ben gewoon bang om te gaan slapen, wetende wat er gaat komen.

Hoe voelt mijn huid?

Behalve jeuk heb ik ook huidpijn. Stel je voor je bent heel erg verbrand na een dag zonnen, je huid voelt warm, zelf heb je het koud en ben je rillerig, dit gevoel ken je vast wel. Hou dat gevoel vast maar dan 10 x erger en daar gaat iemand met brandnetels overheen. Voel je het al? En daar ga ik dan ook nog met nagels in klauwen bij een jeukaanval. Ja, zo voelt het ongeveer.

FUN FACT: Did you know that the reason we scratch so much at night is because our main anti-inflammatory hormone, cortisol, is lowest at night? (study) One of it’s jobs (besides revving you up) is to keep the inflammation in our body down. And since cortisol peaks in the morning, you’ll most likely find your itching lowest in the AM too.