Topical Steroid Withdrawal is in het Nederlands vertaald: hormoonzalf ontwenning of corticosteroïdenzalf ontwenning. Ontwenning van medicatie wordt gedefinieerd als een groep van symptomen nadat je stopt of als je geleidelijk aan minder medicatie gebruikt. TSW verwijst naar de symptomen die opkomen als iemand met het gebruik van hormonenzalven stopt.
Red Skin Syndrome (wat in het Nederlands vertaald rode huid syndroom is) stopt met het gebruiken van hormoonzalven, de sterkte vermindert, hormoonzalf op minder plekken op het lichaam aanbrengt of minder vaak hormoonzalf gebruikt. Weaning of tappering (ook wel langzaamaan steeds minder smeren), een minder sterke potentie of het stoppen van het aanbrengen van hormoonzalf kan in verschillende mate en sterktes ontwenningssymptomen veroorzaken.
TSW wordt vaak gebruikt om te reflecteren op de tijdsframe van de ontwenningsfase. Bijvoorbeeld “6 maanden TSW” refereert naar de tijd dat is gepasseerd sinds dat de behandeling met hormoonzalven (corticosteroïdenzalven) is gestopt.
Wat zijn de meest voorkomende symptomen van RSS?
De symptomen van RSS vallen in twee categorieën: symptomen die opkomen terwijl hormoonzalven worden gebruikt en de symptomen die komen wanneer er wordt gestopt met hormoonzalven.
Symptomen tijdens de behandeling met hormoonzalven:– Rebound roodheid tussen de applicaties
– Uitslag die zich verspreid op nieuwe gebieden van het lichaam
– Intense jeuk, branden en steken
– Geen verbetering met de gewoonlijke behandelingsmethoden, er is een sterkere potentie hormoonzalf nodig waarbij de huid steeds minder opklaart
– Verergerde allergische reacties
Symptomen na het stoppen van de behandeling met hormoonzalven:
– Rood kleurt fel rood, iets wat lijkt op zonnebrand of brandwond (Burning)
– Zichtbare en meetbare verschilfering van de huid. Het lijkt alsof het “sneeuwt” (Flaking)
– Lekken van wondvocht (Oozing)
– De huid wisselt van oozing, opzwellen, branden en flaking
– Red Sleeves: armen en/of benen ontsteken en rood, palmen en voetzolen blijven bespaard
– Moeite met de lichaamstemperatuur bij te houden (erg warm of erg koud)
– Hypersensitiviteit van de huid voor water, beweging, moisturizers, stoffen, temperatuur, etc.
– Zenuwpijn of schokken, soms worden ze beschreven als “Sparklers” of “Zingers"
– Oedeem, Vergrote lymfklieren
- Intense jeuk, branden en steken
– Droge en geïrriteerde ogen
– Dunner worden van de huid (soms komt het ook voor als verdikte Olifantenhuid)
– Haarverlies (hoofd en/of lichaam)
– Slapeloosheid en veranderde lichaamsklok
– Eetgewoonte veranderingen
– Vermoeidheid
– Emotionele schommelingen, depressie, angst
Wat zijn de mogelijke behandel methodes?
Sinds RSS is een conditie ontstaan door een foutieve medische behandeling met het gebruik van hormoonzalven, gepaste management van de conditie van de huid, daarom is het nodig om volledig te stoppen met de corticosteroïdenzalf behandeling. Daarnaast kan een ondersteunende dokter zijn/haar patiënt helpen in comfort maatregelen, infectie preventie, pijn/jeuk management, slaapmedicijnen, immunosuppressieve medicijnen, angst therapieën, en/of geschikte medische interventies, zoals aangegeven.
De tijd die nodig is om te herstellen van RSS is individueel, maar meestal is er gemeten dat het maanden tot jaren kan duren. Volgens Itsan.org zijn er geen bewezen methoden of behandelingen die het genezingsproces van RSS kan versnellen. Ze zeggen dat de conditie met de tijd oplost, en de ontwenningssymptomen variëren per persoon. Echter veel mensen rapporteren dat wanneer de ontwenningsfase voorbij is, dat ze een gave huid hebben en verbetering van de geassocieerde ontwenningssymptomen.
Er zijn mensen die geloven dat je het proces kan versnellen door zo clean mogelijk te eten (glutenarm, lactosearm, zoveel biologisch en kijken wat je allergieën zijn). Ook kunnen behandelingen met zout enorm goed helpen bij de genezing van de huid als bij het managen van de huid. Hierbij kun je denken aan zoutbaden, deppen met zout water en halotherapie. Daarnaast is er ervaring dat acupunctuur kan helpen om je lichaam te laten detoxen (dit kan een paar dagen verergering van de huid geven), energie aan je organen te geven en zelfs bij een Flare (opleving van hevigheid) een verlichting kan geven.
Wat kan je doen als je denkt dat je RSS hebt?
Het is belangrijk dat je een dokter bezoekt om de mogelijke risico’s, als je stopt met hormoonzalven, te bespreken. Hoewel bijnier onderdrukking en HPA axis onderdrukking meestal vanzelf oplossen door het stoppen van de corticosteroïdentherapie, is het toch belangrijk om voorzichtig te zijn. Het stoppen van hormoonzalven, wanneer de bijnieren behoorlijk onderdrukt zijn, geeft het risico dat er acute bijnier insufficiëntie ontstaat, dit is levensgevaarlijk. Je dokter kan testen doen om het cortisol waarde en bijnier functie voor het stoppen van hormoonzalven te testen en kan deze regelmatig testen tijdens de ontwenning. Om met TWS om te gaan kan het helpen om onderzoeken en blogs te lezen om je wat meer te helpen begrijpen over deze conditie van je huid. Het vinden van een support groep en/of het joinen van online community’s kan extra support geven.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten