maandag 22 februari 2016

Deel 1 Nov 2015 1ste TSW poging

Afgelopen jaren ging het best goed met mijn eczeem. Hier en daar wat plekjes op mijn hand, af en toe elders op mijn lichaam en wat kleine plekjes in mijn gezicht. Uiteraard smeerde ik dit weg met hormonenzalf. In de zomer was ik zelfs model voor iemand die spray tan opleiding had gevolgd, hier had ik geen last van en ik zag er goed uit. Totdat eind september de eczeem erger werd, smeren leek niet meer te helpen en ik kreeg ook veel jeuk. Zo emmerde ik een week of 2 door in de hoop dat het vanzelf beter zou gaan. Toen dit niet het geval was ging ik internet op om te onderzoeken of ik de hormonenzalf niet tijdelijk paar keer per dag kon smeren. Als levenslange "eczeemlijer" dacht ik alles toch wel te hebben meegemaakt en te weten maar wat mij in oktober overkwam!!!! Ik kwam al surfende terecht op de site van itsan.org en daar ging een wereld voor mij open. Ik leerde over Hormonenzalfverslaving, het afkicken daarvan en Red Skin Syndroom. Alles viel op zijn plaats. Het was overduidelijk dat ik een hormonenzalf verslaving had opgebouwd en als gevolg daarvan Red Skin Syndroom had ontwikkeld.  Bij mij ontstond dit dus tijdens het smeren, het kan ook ontstaan na het stoppen met smeren. Ik zag er vele filmpjes en fotos van mensen die hun afkickproces hebben vastgelegd. Op youtube ging ik googlen op Topical Steroid Withdrawal en kwam vele ervaringsfilmpjes en afkickprocesfilmpjes tegen.Het is een afschuwelijk proces dat zeker 1,5 tot 2 jaar in beslag neemt maar vooruitzichten zijn goed. Er zal altijd wat basis eczeem blijven maar de huidaandoening en uitbreiding van eczeem door hormonenzalf zullen "genezen". De enige oplossing voor deze aandoening is het stoppen met smeren van de boosdoener. Helaas heb ik mijn hele leven gesmeerd dus het is maar de vraag hoe het proces bij mij gaat verlopen. Ik las ook dat supportgroepen erg belangrijk zijn om je erdoorheen te trekken (is een community van lotgenoten op bijv. Facebook). Ik sloot me aan bij de engelse en nederlandse lotgenoten TSW groep op facebook. Hier posten lotgenoten hun fotos, tips, ervaringen en bieden zij elkaar steun in deze hel, want dat is het geloof me! Hun dagelijkse steun is wat me nu door deze loeizware periode trekt. De lotgenoten zijn ook in diverse stadia van het proces, een proces dat in grote lijnen een bepaald pad volgt met individuele zijweggetjes maar een ieder kent de struggle, de pijn , de jeuk en de ellende. Gesteund door alle verhalen en de opgedane informatie besloot ik om op 31 oktober 2015 (mijn verjaardag) cold turkey te stoppen met smeren (dat is ook de beste manier, ontwennen, oftewel "tappering" is feitelijk zinloos). Dit was mijn 1ste poging die ik na 4 weken heb moeten staken omdat ik te ziek werd. Met het stoppen van smeren met hormonenzalf begonnen de 4 gruwelijkste weken die je maar voor kunt stellen (zie deel 2 Nov 2015 1ste TSW poging). Nog even de kanttekening dat ik een super fijne baan heb voor 40 uur met daarbij dagelijks een reistijd van ca. 55 minuten heen en ook weer terug. Ik ben teamleider op de binnendienst afdeling National Sales Support bij het mooiste afvalverwerkingsbdrijf ter wereld, SUEZ. Ik werk hier al 24 jaar en heb het enorm naar mijn zin. Mijn werk vind ik heel inspirerend en belangrijk en is voor mij altijd een houvast geweest, ook in moeilijke prive omstandigheden. Ik ben ook zelden ziek (dat ben ik wel maar ga toch naar mijn werk:) en er moet dus heel wat gebeuren wil ik verzuimen van mijn werk. Wat dat betreft ben ik een super loyale werknemer. In mijn vrije tijd sportte ik 4 tot 5 x per week, trok ik er in de weekenden op uit met mijn vriend en ging naar de ijshockeywedstrijden van mijn jongste zoon. Met vriendinnen op pad gaan en overige sociale gebeurtenissen zorgen voor ontspanning in mijn leven. Verder las ik graag boeken en maakte ik af en toe zelf kleding als ik nog tijd over had. Tegenwoordig red ik het net om deels te werken, is mijn sociale leven ingestort en ben ik alleen nog maar met mijn ziekte bezigšŸ˜„

Lees vervolg verder in deel 2

Geen opmerkingen:

Een reactie posten