Zaterdag 31 oktober 2015 begon mijn 1 ste TSW poging en belandde ik regelrecht in hel! Binnen 1 week zat ik volledig (full body) onder de uitslag, ik zag letterlijk per dag uitbreiding van RSS. Mijn gezicht kwam onder de "eczeem", ik kreeg pijn over mijn hele lichaam (alsof ik in de fik stond) mijn huid werd kurkdroog en begon te schilferen en bewegen was een crime. Maar het meest afschuwelijke was de jeuk, en overdag was dit nog wel te hendelen maar 's-nachts had ik gruwelijke jeukaanvallen die urenlang duurden waardoor ik geen oog meer dicht deed. Dit heeft ook te maken met de cortisol levels in je bloed en je bijnieren die niet goed meer functioneren. Ik sliep in totaal ca. 3 uur per nacht en voelde me een levende zombie. Natuurlijk wist ik dat dit zou komen maar hoe het daadwerkelijk voelde merkte ik pas toen ik zelf door de ontwenning ging. Ik raakte oververmoeid en mijn lichaam overprikkeld. Het enige dat mij nog een comfortabel gevoel gaf was mijn dagelijkse badsessie van ca. 1,5 uur met 1 pond zeezout en 1/3 fles appelazijn. Dat werkt als natuurlijke antibiotica bij wondjes. Maar zodra ik de stop uit het bad trok en het water wegstroomde voelde ik de jeuk weer opkomen. Daar komt nog bij dat ik zelf geen bad heb. Gelukkig mijn zus, die 2 deuren verderop woont, wel. Ik heb een sleutel van haar huis en kan erin wanneer noodzakelijk. Mijn leven zag er gedurende 4 weken ongeveer zo uit: 6.30 wekker, wassen, huid verzorgen en naar werk. Thuiskomst ca. 18.15. Mijn kleren uit en huid verzorgen (krabben en met vet smeren tegen droogte en pijn) vervolgens wat te eten koken en rond 19.30 uur in bad tot ca. 21.30. Vervolgens weer smeren en even uurtje genieten van rustige huid en tv waar rond 22.30 uur de jeuk weer begint op te komen. Rond half 12 naar bed en proberen te slapen. Rond 1 uur 's-nachts begint hellnight en lag ik te krabben tot een uur of 5, dan werd mijn huid weer rustig. Dan kon ik hopelijk nog 1 tot 1,5 uur slapen voordat de wekker ging. Ik hoef denk ik niemand uit te leggen wat dit ritme van slaapgebrek met je doet. In het weekend kon ik gelukkig wat langer blijven liggen en dat lukte (toen) ook nog omdat de jeuk 's-ochtends aanvaardbaar was. De nachtelijke jeuk daar helpt niks tegen, het is jeuk die komt van diep binnenuit, enige verlichting geeft smeren met mentholgel dat wordt koud en leidt een beetje af zodat ik een andere plek kan krabben. Het is een kwestie van over je heen laten komen en de uren aftellen. Na 3 weken had ik een afspraak bij de dermatoloog. Die was met mij mee eens dat ik moest stoppen met hormonenzalf smeren maar niet cold turkey. Bovendien vond hij dat ik er enorm slecht aan toe was. Hij had goede ervaringen met een bepaalde behandeling en stelde mij deze ook voor. Dat was een 6 weeks programma van 2 weken 3x per week HORMONENZALF smeren, dan 2 weken 2x per week smeren en dan 2 weken 1x per week smeren op een natte huid met een zware klasse hormonenzalf. Tegelijkertijd kan lichttherapie worden opgestart als de huid wat rustiger is. Dit was nou net wat ik niet wilde en wat de oplossing ook niet zou zijn aangezien hormonen nu juist het probleem veroorzaakten. De dermatoloog vermoedde dat het wel weg zou kunnen blijven door de combinatie van behandelen en dat het belangrijk was om mijn huid nu rustig te krijgen, maar ik had er een hard hoofd in. Onder druk, en omdat ik er fysiek en mentaal helemaal doorheen zat heb ik mij met een recept en een controleafspraak na 3 weken weg laten sturen. Heb de zalf bij de apotheek gehaald en voorgenomen deze NIET te gaan smeren. Het was maandag en de hele week met diverse mensen gesproken over wat te doen. Mijn lotgenoten raadde het af (uit ervaring) maar hadden ook respect voor de keuze die ik zou maken. Familie en collega's die mij zagen lijden stimuleerden juist om deze behandeling te doen. Zelf zei mijn verstand dat ik het niet moest doen, aan de andere kant zou ik ook het "wonder" kunnen zijn en van mijn huidproblemen verlost kunnen raken. Ik wilde eigenlijk (tegen beter weten in) alles geprobeerd hebben om te "genezen", afkicken zou ik tenslotte ook weer opnieuw kunnen doen. Wat waren nou tenslotte 4 weken TSW op 2 jaar bij een nieuwe poging? Eigenlijk kop in zand steken want bewijs van hormonenzalf verslaving was al geleverd bij mijn kids. Beide zoons hebben eczeem waarvan de oudste nooit wilde smeren en nu geen noemenswaardig eczeem meer heeft en mijn jongste zoon die ik braaf met hormonen heb gesmeerd nu hetzelfde probleem heeft helaas. Nekslag waren de donderdag en vrijdag van die 4e week. Ik had een training van mijn werk met een hotel overnachting. Deze donderdagnacht was een crime, ik had 2 uur in totaal geslapen en toen ik doodvermoeid op vrijdag na een intensieve dag naar huis reed, vielen mijn Ogen steeds dicht in de auto. Het was vechten tegen de slaap en op de landweg bij mij achter raakte ik in de berm, het kwam nog maar net goed en toen ik thuis kwam stortte ik in, letterlijk en figuurlijk, ik was doodvermoeid, fysiek en mentaal gebroken en kon niet anders als na mijn dagelijkse badsessie grijpen naar de tube hormonenzalf. Vrijdag 27 november....... Broke down!ðŸ˜
Geen opmerkingen:
Een reactie posten