Vrijdag 27 november 2015. Na mijn badsessie mijzelf full body op natte huid ingesmeerd met hormonenzalf en daar een badjas overheen. Toen na half uur wat vette zalf bijgesmeerd en gehuild op de bank over mijn gestrandde TSW poging. Ook was ik wel trots op mijzelf. Sowieso omdat het mij verbaasde dat ik nog redelijk kon functioneren op 3 uur onderbroken slaap per nacht en dat 4 weken lang. Op mijn werk kennen ze mij niet anders als lachende Ilona die maar doorgaat in het belang van SUEZ, maar het was ook mijn belang.... Zolang ik werk gaat het goed met mij en lach ik alle zorgen weg.... Hello buitenwereld, keep om smiling.... Maar toch, wat ik heb laten zien tijdens mijn 1ste poging was motivatie, doorzettingsvermogen, veerkracht en strijdlust. Maar ook egoisme (kindlief kreeg wat vaker makkelijke prak voorgeschoteld, o ja ik had ook nog een vriend, sociale leven on hold, en f@ck het huishouden..... Moet ik mijzelf schuldig voelen? Nee, ik was ziek, echt ziek. Je huid is je grootste orgaan en mijn hele huid was ontstoken en mijn bijnieren (die allerlei processen in je lichaam regelen) zijn van slag.... Hun dagelijkse portie "drugs" (de corticosteroiden) kwamen niet meer binnen toen ik was gestopt met smeren. Natuurlijk voelde het als falen maar ik wist ook dat ik na deze tussenstop opnieuw zou moeten beginnen met ontwennen en dat ik dan beter voorbereid zou zijn. Ik wist nu wat me te wachten stond. Ik heb zaterdag mijn bazin gesproken en gezegd dat ik paar dagen thuis blijf werken om bij te komen. Ik ben 2 weken "ziek" thuis geweest. Achteraf maar goed ook dat ik thuis heb gezeten. Alle druk van angst om te gaan slapen en geen oog dicht te hebben gedaan als de wekker ging vielen van mij af..... In de ochtenduren lukte het om te slapen en daarna ging ik thuis aan het werk. Ik was behoorlijk productief, al mijn administratieve taken heb ik vanuit huis bijgehouden. Uiteraard leverde het weer smeren mij wat op. Na 1 week zag mijn huid er beter uit, wis en waarachtig sliep ik ca. 3 uur per nacht en in de ochtend nog een uur of 3. In de 3e week moest ik afbouwen en op controle. De dermatoloog was ook tevreden en er kon worden gestart met lichttherapie. Dit is een behandeling met sterke dosis UVB straling die normaal gesproken in het ziekenhuis gebeurd. Maar ik werk ver weg en dan is het onhandig als je midden op de dag naar ziekenhuis moet voor 1 minuut bestraling! Ik zou een cabine thuis krijgen. Ideaal, er zit in modem in die alles registreert en een app op mijn ipad waarin ik de gegevens invoer over de reactie van de bestraling op mijn huid. Deze worden uitgelezen en ik had ook een verpleegster ter beschikking die mij begeleidde in het begin. So far so good. Ik zou nog 1 week halve dagen komen werken, in de ochtend slapen en middag werken en dan zou ik 2 weken vakantie hebben (op de donderdag van kerst en oudjaarsdag na die dagen zou ik werken en mijn bazin vrij zijn ). In theorie zou ik afbouwen met hormonenzalf, opbouwen met bestraling en dan fris en fruitig 2016 ingaan.! Dream on meneer de dermatoloog ..... Je bent een superaardige man, maar met jou ga ik deze oorlog ook niet winnen, de zalf werkte maar even omdat ik 4 weken niets had gesmeerd maar ondanks smeren (eigenlijk juist door het smeren) begon de ellende weer en het Red Skin Syndroom breidde steeds meer uit. Dus of ik wel of niet smeer het werkt niet. Dieptepunt was de week van kerst, ik zat alweer helemaal onder, sliep weer voor geen meter, (thank god had ik "vakantie") en dacht echt ik ben f@cked up! Het hele circus begint weer opnieuw..... Maar nu was ik vastberaden de 2e poging TSW tot een goed einde te brengen. Ik wist wat mij te wachten stond. En ik calculeerde in dat mijn leven 2 jaar on hold zou staan.24 december 2015 laatste x gesmeerd en start 2e TSW poging, op weg naar een hormonenvrij leven!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten