Dermatoloog: daar hebben wij tsw'ers weinig steun aan, de beroepsgroep heeft geen medicijn tegen eczeem ze kunnen het slechts onderdrukken met hormonenzalven, orale cortisone en biological zalven zoals protopic en elidel en orale variant bijv. Neoral/ciclosperine. Deze laatste wordt ook gebruikt bij mensen die orgaan transplantatie moeten ondergaan om immuunsysteem te Onderdrukken. Allemaal middelen die het eczeem, juist door deze medicatie, in stand houden en verergeren. Gelukkig liggen er vanuit lotgenoten groep contacten met artsen die zich in elk geval willen informeren over Red Skin Syndroom (dat is wat ik heb momenteel en geen eczeem) en TSW. Wij (als ervaringsdeskundigen en lotgenoten) willen de boodschap verspreiden en zelfs een documentaire maken. In de Engelse groep wordt dit ook opgepakt met als doel wereldwijd de boodschap te verspreiden en meer patienten te voorkomen. Afijn, de derm schrijft lichttherapie voor dus die moet ik te vriend houden.😜Ik bezoek hem trouw ook om de progressie te laten zien die ik maak juist door niet meer te smeren!
Orthomoleculair arts: deze heeft een holistische aanpak en bekijkt hele interne lichaam.
Paranormaal natuurkundig genezer: klinkt vaag maar is het niet. Deze vrouw "voelt" als ik binnen zit wat ik voel, zij voelt het branden en jeuken van mijn huid zelf (en dat zonder dat ik zeg waar ik op dat moment meeste last van heb). Zij vindt het afschuwelijk en heeft enorme respect voor mij wat ik moet doorstaan. Haar behandeling bestaat uit "strijken". Ik lig op een bank en zij "strijkt" over mijn huid, geeft mijn bijnieren en lever een boost en ik vind het prettig. Of het echt verlicht tja..... wat ik wel weet is toen ik gruwelijk brandend gezicht had en knalrood was, ik na haar behandeling mijn gezicht weer rustig vond, de brand was eruit. En baat het niet, het schaadt zeker niet!
Ook gebruik ik diverse supplementen. Aschwaganda, kurkuma, probiotica, vitamine b12, hoog gedoseerde vitamine c, magnesium en visolie. Verder nog 3 soorten anti histamine, semprex, zyrtec/cetirizine, promethazine. Ik smeer mijn huid naar behoefte met lanette/vaseline, gewone vaseline, sheabutter en indien huid te erg is zwarte teerzalf. Verder nog zinkzalf en/of sudocreme op de open wonden. En uiteraard bij jeuk de mentholgel. Als ik daar ook nog de dode zeezout en appelazijn en tea tree oil bij optel zit ik aan bijna € 300,00 per maand voor al deze zaken die ik tot mij neem. Tja ..... ik doe echt alles om zo snel mogelijk beter te worden aangezien mijn hele leven on hold staat en ik zo snel mogelijk weer op de been wil zijn. Het is vaak frustrerend dat ik hier zelf weinig invloed op heb, ik heb over het algemeen slechte dagen maar laatste maand gelukkig ook wat minder slechte dagen. Goede dagen durf ik het niet te noemen omdat ik die niet heb. Ik heb altijd wel jeuk of vreselijke huidpijn, open wonden en geen energie. Ik ben echt supermoe door het maandenlange slaapgebrek en ik voel me een levende zombie momenteel.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten