15 wken TSW

Bijna 15 weken.... Wat moet ik ervan zeggen....
Ervaar ik verbetering? NEE! Helaas😥
Ervaar ik verandering? JA
Ik merk afgelopen 1 1/2 week vooral dat de huid op mijn armen droger en schilferiger wordt en een fractie minder vurig rood (dat vind ik, mijn omgeving ziet dat blijkbaar niet zo). Mijn handen zijn nog steeds onveranderd dramatisch en roepen enorme schrikreactie op als ik mijn handschoenen uittrek en laat zien. Dat maakt me verdrietig..... Mijn benen beginnen ietwat te verergeren naar de buitenkant toe. Dus ik heb blijkbaar mijn dieptepunt nog niet bereikt. Mijn gezicht was afgelopen paar dagen wat schilferiger maar over algemeen minder vurig rood 👍. Mijn torso en rug gaan momenteel erg goed vind ik zelf. Het is lang niet meer zo rood en schilferig en de huid voelt al zacht aan. Mijn hals en decollete zijn nog steeds erg jeukerig en per dag schilferig, oozend, en rood. Je kan dit ook goed zien op de fotos van 14 weken, een "wit" gezicht en rode hals die net over de kaaklijn als een rode " sleeve" aftekent. Grrrrr. Dit jeukt en krab ik kapot en doet ook pijn. Tevens kan mijn huid per dag veranderen van rood naar droog naar olifantenhuid.

Verder kan ik ook weer douchen, sterker nog..... Mijn huid droogt in de nacht zo enorm uit (en ook het bestralen in de ochtend doet niet veel goeds hieraan) dat ik na het opstaan water wil voelen om mijn huid te hydrateren. Aangezien ik in de ochtend geen tijd heb om uren in bad te liggen ben ik eens gaan douchen. Dit was goed bevallen, het deed geen pijn en veroorzaakte geen extra jeuk. Ca. 10 minuten is de ideale tijdsduur om mijn huid te hydrateren met water, langer is onnodig. Ik ben echt blij dat ik weer kan douchen, dat voelt toch een stuk frisser dan wassen aan de kraan. Vies ben ik niet door het dagelijks baden met zeezout en applazijn en soms neem ik een bleachbad (letterlijk flinke scheut chloor in bad voor ca. 15 minuten). Soms sla ik het bad een dag over terwijl nog niet zo lang geleden een bad het enige was dat mij verlichting gaf. Ik sliep altijd zonder kleding maar sinds TSW heb ik altijd wat aan om mijn huid te beschermen en ik had daar behoefte aan. Sinds week of 2 vind ik het juist helemaal niet meer prettig en slaap ik weer heerlijk bloot😜 Tussen mijn benen leg ik een theedoek of katoenen shirt omdat mijn binnenkant bovenbenen erg onder zitten en ik op mijn zij slaap. Als dan de benen op elkaar liggen gaat dit broeien en schuren en krijg ik nog meer Jeuk. Verder wikkel ik een shirt met lange mouwen of een legging om mijn nek vanwege het jeuken en oozen. Mijn vriend vind dit helemaal niks, die is bang dat ik de mouwen of pijpen te strak strik en stik. Don't worry baby, wurgseks in mijn eentje vind ik niks aan dus te strak omwinden zal niet gebeuren 😂😂😂😂
Ik hoef jullie mede TSW'ers niet uit te leggen dat ik na een nacht krabben op mijn blote huid badend in mijn schilfers wakker wordt. Mede daarom is een frisse ochtenddouche echt noodzakelijk. Na het douchen begint het "schilfer" opruim ritueel.... Je kan nu dus afhaken met lezen als je dit te vies vind☺️😂 Om de dag verschoon ik mijn bed en elke ochtend moet ik het schilfervrij maken. Ik klop alles goed uit maar door het opschudden vliegt er ook vanalles rond. Dus moet ik ook stofzuigen en stoffen. Ook dit hoort bij een huidziekte..... Die kost niet alleen veel tijd qua huidverzorging maar ook om je huis schoon te maken. Deze riedel verplaatst zich dan naar zolder waar zoonlief slaapt. Die is nu 3 1/2 week TSW en zijn bed is hetzelfde Verhaal. Ik ben trots op zoonlief dat hij de keus ook heeft gemaakt en eigenlijk gaat hij best goed. Soms kom ik hem in de nacht tegen als hij loopt te spoken door de jeuk maar over algemeen slaat hij zich er goed doorheen.

Ook merk ik bij mijzelf een extreme vermoeidheid. Als ik niet werk en in de weekenden lig ik letterlijk voor apengapen op de bank🙈🙉 soms niet eens in staat om een kopje thee naar mijn mond te brengen. Die vermoeidheid is herkenbaar onder mijn mede TSW'ers waarvan er vele niet eens in staat zijn om te werken. Als ik heel eerlijk ben wordt het werken (en reistijd) mij ook teveel, dat blijkt wel door mijn uitputting. Ik blijf maar bezig en geef mijn lijf (dat nog steeds onvoldoende slaap krijgt) geen rust. Maar ik wil het werk niet opgeven, ik vind het veel te leuk, het geeft mij afleiding maar ook voldoening. En het gevoel dat er nog iets normaal is in mijn ongewone leven op dit moment. Is het lichamelijk handig om te werken? NEE, dat zeg ik volmondig en ik voel dat aan mijn protesterende lichaam. Maar geestelijk zeg ik volmondig JA! Ja het doet mij goed om te werken dus ik probeer zolang mogelijk vol te houden. Overigens ben ik wel een type dat alles weglacht en die altijd maar doorgaat, daardoor valt ook niet echt op voor collega's dat ik thuis de rekening gepresenteerd krijg en ik daar niet goed kan functioneren. Maar ik geef mij in weekend over aan de goede zorgen van mijn lieve vriend die alles voor mij doet en na het werken en eten duik ik op de bank of in bad. Verder ben ik op het schilferopruim ritueel en de dagelijkse wasjes draaien na afgehaakt om het huishouden net zo grondig als voorheen te doen. Het kan me ook echt niks meer schelen, ik heb er geen energie meer voor🐢.
Van mezelf heb ik lichte vorm van smetvrees en de nodige dwangneuroses😉 zelfs deze rituelen worden overstemd door TSW. Ongelofelijk wat dit een impact heeft op mijn leven en gemoedstoestand😥👿
Het kost me al moeite om dagelijks een maaltijd voor mijn kind te maken.... En soms probeer ik op sociale vlak mee te doen maar haak vrijwel altijd op laatste moment af, te moe om van de bank af te komen, soms uiteten gaan lukt nog net wel. Vlak niet uit dat ik al 4 maanden gemiddeld 3 tot 4 uur per etmaal (en ook nog onderbroken) slaap door de jeuk. En in weekend een bonusnacht als ik me volprop met medicatie van soms 10 tot 12 uur slaap💤😴 Echter na zijn o een slaapnacht wordt ik direct afgestraft door dagen erna soms pas om 6 of 7 uur in de ochtend weer te kunnen  slapen. Die allesoverheersende jeuk verpest mijn hele leven en medicatie brengt ook niet altijd de verlichting die ik zoek. Ik dank god op mijn blote knieen als aan de jeuk een einde komt😇 Ik ben ook echt wel trots op mijzelf hoe ik dit volhou op zo weinig slaap, en hoeveel doorzettingsvermogen ik eigenlijk heb. Wel ben ik op dit moment nogal egocentrisch,,,,,, ben zo druk met mijzelf en met overleven dat mijn interesse in andere mensen en mijn geliefden even ver te zoeken is😥 En dat maakt mij verdrietig want zo ben ik helemaal niet.