11 maanden tsw, wat een mijlpaal. Wat een horror😭 sinds een maandje durf ik te geloven in een ommekeer. Mijn huid gaat wat beter. Erg droge olifantenhuid, weinig rood en vrijwel geen grove schilfers meer. Tis meer stof schilfers wat ik in de binnenkant van kleding heb. Zelfs het uitschudden van mijn bed in de ochtend veroorzaakt geen sneeuwstorm meer🖒wat helaas onveranderd blijft is de helse jeuk in de nacht. Mijn slaapritme kent 2 variaties: slapen van ca. 12 tot 1 dan paar uur jeukaanvallen en weer klein slaapje van ca. 5 tot 6 OF slapen van ca. 2 tot 4/5 en rest wakker van jeuk. Meer dan 3 uur slaap gedurende de hele nacht haal ik nooit helaas. En overdag lukt me niet om te slapen🤔zijn snachts gruwelijke jeukaanvallen full body en ik kan niet overal tegelijk krabben👹 hoe verder ik kom in tsw hoe minder "iets" helpt. Ik krab met de punt van de achterkant van een tube zalf, dit veroorzaakt weer diepe streepwonden maar die littekentjes neem ik voor lief. Krabben met een borstel voel ik niet meer en mijn nagels zijn afgesleten door krabben dus je wordt inventief in het zoeken naar krabmateriaal. Antihistamine neem ik al vrijwel nooit meer omdat niks doet. Soms pak ik er op de vroege avond 1 maar is meer mentaal door de angst om naar bed te gaan..... cbd/thc olie gebruik ik nu een paar dagen niet meer aangezien het ook weinig meer deed. Wel ben ik bewuster van de jeuk.... maar ik merk gewenning waardoor ik meer nodig heb om stoned effect te bereiken. Een paar dagen niet nemen en dan weer wel werkt enigzins nog. Ik hoop dat ik niet ga flaren, wat dat betreft ben ik stabiel k#t door de tsw gegaan zonder breaks en flares en ik hoop echt dat zo blijft!!!! Mijn energie is nog ver te zoeken maar toch merk ik dat ik op een bank-lig-dag minder moeite heb om bijv. Wasje op te hangen. En als ik bijv savonds uit eten ga kan ik het ook beter volhouden. Dat lukt maar 1 dag hoor en niet dagen achter elkaar daarvoor is het echt nog veel te vroeg. Oorzaak is echt het slaapgebrek bij mij. Het is een klein stapje vooruit maar he.... tel je zegeningen😇 ik ben gelukkig niet meer afgevallen blijf op die 11 kg hangen dat is ook weer pluspunt. Ik pas bijna geen kleren meer ook mijn joggingbroeken zwabberen om mijn kont heen. Ik draag bijna altijd legging met lange truien en afhankelijk van de situatie gehakte enkellaarsjes (lijkt wat gekleder) of mijn uggs😁 ik kan ook geen gewone broek aan omdat de randen van mijn billen/bovenbenen kapot zijn en dit loopt door naar voren tot aan mijn liezen. Echt een rotplek met zitten en lopen gaat alles weer kapot en ondergoed en kleding schuurt er langs. Thuis lig ik daardoor zoveel mogelijk bloot in badjas met mijn benen van elkaar om te laten helen. En het staat ook zo gek om in openbaar tussen je benen te krabben als je daar jeuk hebt😂😂. Verder zijn mijn handen ook wat beter niet meer hele diepe kapotte kloven. Ik draag buitenhuis altijd mijn paddycare/binamed handschoenen om ze te beschermen tegen stoten e.d. en tegen infetiegevaar. Mijn nek is wel vaak nog een ramp met veel jeuk en kapot krabben. Al met al ben ik blij op dit punt te zijn gekomen en ben ik dankbaar voor de verandering na 10 maanden. Wel slik ik enorm veel supplementen die immuunsysteem boost geven, probiotica en vele vitamines. Ik ben elke maand wel honderden euros kwijt aan alles ( incl. Zeezout e.d.) maar ja ik bespaar geld omdat mijn sociale leven kapot is en ik weinig "gewone leuke" kleding koop. En gelukkig kan ik het betalen dat scheelt ook. Aangezien VERSTRIJKEN VAN TIJD enige remedie tegen tsw is weet je nooit of beter gaat door de tijd of door wat je gebruikt maar stoppen ermee durf ik nu nog niet. Elke ochtend bij ontwaken heb ik jeuk en vlucht ik mijn badje in voor uurtje of 3. Daarna ga ik bestralen en kan de dag beginnen (die is voor normaal mens tegen die tijd al half voorbij😂) ja lieve lezers ziek zijn kost mij veel tijd en geld helaas.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten