week 2 tot en met 10

Week 2 tot en met 10 (5 januari - 2 maart 2016)


Een terugblik over de eerste 10 weken. Regelrechte hel.... Mijn huid werd slechter i.p.v. beter. Dat was ook te verwachten... Eerste paar maanden wordt het slechter om van daaruit met pieken en dalen beter te gaan worden. Mijn stip op de horizon heb ik gezet op september, na de zomer, dan heb ik hopelijk het ergste achter de rug dan ben ik 8 maanden onderweg. Als het eerder beter gaat is het meegenomen als het nog niet beter gaat plant ik wel weer een nieuwe stip. Normaal boek ik elk jaar in januari mijn zomervakantie maar ik durf het nu niet. In principe  zouden zon en zee goed moeten zijn voor mijn huid maar als je door ontwenning gaat kan alles anders zijn. Ik kan nu bijv. Geen parfum op, geen sieraden om en bijna geen normale kleding aan, alles irriteert. Ik durf het risico niet te nemen om in Spanje niet tegen de zon te kunnen of extra jeuk te krijgen door de warmte en het zweten. Dan ben ik maar liever thuis in mijn eigen omgeving en als het in Nederland warm en zonnig is kan ik thuis binnen blijven. Mijn hele sociale leven staat on hold daar heb ik wel moeite mee. Moet me constant afvragen of ik naar een verjaardag, feestje uit eten kan gaan of leuke dingen kan doen. Sowieso speelt vermoeidheid een grote rol en de jeuk en huidpijn. Ik heb net genoeg energie om naar mijn werk te gaan en de was te draaien (heb elke dag wel een machine vol) voor de rest kijk ik niet zo nauw in het huishouden momenteel helaas, heb er echt de puf niet meer voor.

Mijn dag en nachtindeling:

- Opstaan, bestralen om de dag, wassen en huid verzorgen en op weg naar werk
- Eten  koken of prakje van vorige dag of wat makkelijks
- Dagelijkse bad sessie van ca. 2 uur in de vroege avond met pond zeezout en 1/4 fles appelazijn
- Insmeer sessie en even met geluk uurtje comfortabel geen jeuk en pijn
- Wasmachine draait inmiddels op volle toeren

Dan is het inmiddels rond 10 uur en begint het voorspel van een helnacht, met jeuk en krabben en dat wordt steeds erger. Heeft ook te maken met werking van de bijnieren en de cortisol levels in het bloed. Op zich is het wel mooi om te zien hoe je geest zich aanpast, je weet dat elke nacht hel wordt en je weet dat je niet anders kan dan dit ondergaan...... Op gegeven moment ga ik toch maar in bed liggen, jeuk heb ik toch het is dan gemiddeld 01:00 uur. Standaard word ik na ca. 1 uur slapen wakker door een jeukaanval die ca. 2 uur aanhoudt, dan slaap ik weer een uurtje en dan weer wakker door een jeukaanval...... Soms ga ik ook pas rond uur of 5/6 slapen want dan heb ik maar 1 x per nacht een jeukaanval i.p.v. 2 vermoeide sessies. Inmiddels ben ik mijzelf moed aan het in praten dat deze ellende hooguit nog uurtje of 2 duurt, dan hoor ik alle buren wakker worden en opstaan en val ik tegen uur of 7 / 8 weer in slaap om nog uurtje of 2 /3 te kunnen slapen. Dan is de helnacht voorbij en omarm ik de dag.... Dan heb ik veel minder jeuk en die voelt anders. 'S-nachts is het zo heftig dat ik niet anders kan dan mijn nagels als klauwen te gebruiken om mijn hele lichaam af te krabben, er is geen stoppen aan....

Er zijn ook nachten dan is de jeuk zo erg dat ik niet eens in slaap val...... Dan lig ik de hele nacht te krabben (en te huilen van frustratie) en kan ik pas rond 7 uur in de ochtend slapen dan is mijn huid weer pas rustig. Als ik terug kijk op deze 2 maanden is het knap wat ik heb gepresteerd. Ik heb me door menige werkdag heen geslagen op maar 2 tot 3 uurtjes slaap en dat dagen achter elkaar. En je wordt steeds vermoeider omdat je geen mogelijkheid hebt door de jeuk om bij te slapen. Dieptepunt was half januari, een conventie van mijn werk met overnachting in hotel. Ik zal de details besparen maar viel om 5:30 uur in slaap en om 6:15 lag ik alweer in bad om mijn huid rust te geven! En toch ben ik op 1 of andere manier de dag doorgekomen. Maar toen ik die nacht erop thuis ook maar paar uur had geslapen toen brak ik in het weekend en raakte echt gedeprimeerd. Hoe ga ik dit maanden doorstaan? Je ritme is helemaal ontregeld en het is echt niet zo dat ik in de middag een uurtje bijslaap of vroeg op de avond, sterker nog ik ben gewoon bang om te gaan slapen, wetende wat er gaat komen.

Hoe voelt mijn huid?

Behalve jeuk heb ik ook huidpijn. Stel je voor je bent heel erg verbrand na een dag zonnen, je huid voelt warm, zelf heb je het koud en ben je rillerig, dit gevoel ken je vast wel. Hou dat gevoel vast maar dan 10 x erger en daar gaat iemand met brandnetels overheen. Voel je het al? En daar ga ik dan ook nog met nagels in klauwen bij een jeukaanval. Ja, zo voelt het ongeveer.

FUN FACT: Did you know that the reason we scratch so much at night is because our main anti-inflammatory hormone, cortisol, is lowest at night? (study) One of it’s jobs (besides revving you up) is to keep the inflammation in our body down. And since cortisol peaks in the morning, you’ll most likely find your itching lowest in the AM too.